ADHD is trending op TikTok. Wat klopt en wat niet?

Op TikTok staan er enorm veel video’s over attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). Het is een van de populairste onderwerpen over gezondheid op de app. Mensen delen er vaak herkenbare content over hun eigen ervaringen met de aandoening. Door het kijken van zulke video’s menen veel volwassenen dat ze ADHD hebben.

Een groep psychologen schreef onlangs in PLOS ONE dat er veel verkeerde informatie over ADHD gedeeld wordt. Het team besloot de honderd populairste TikTok-video’s van dat moment te onderzoeken. Volgens de analyse van twee klinische psychologen, weerspiegelt slechts de helft van de claims over de symptomen de diagnostische kerncriteria van ADHD. De andere helft was grotendeels veralgemeniseerd, misleidend of onjuist, maar werd wel met zekerheid en zonder nuance overgebracht.

De resultaten betekenen niet dat de video’s opzettelijk misleidend of zelfs volledig nutteloos zijn. De onderzoekers benadrukken wel dat het belangrijk is om ze voorzichtig te interpreteren en ze niet zomaar te geloven.

‘Die video’s hebben een ongelofelijk groot bereik en zijn heel populair’, zegt Vasileia Karasavva, doctoraatsstudente klinische psychologie aan de universiteit van Brits Colombia. Zij is hoofdonderzoekster van de nieuwe studie. ‘Ik denk dat onze studie heeft gevonden dat mensen het moeilijk hebben en dat ze zichzelf beter proberen te begrijpen’, zegt ze. Maar mentale hulp krijgen is lastig en duur. Daardoor gaan mensen op zoek naar informatie op sociale media, waar het dan weer moeilijk te bepalen is of dat wat ze tegenkomen gebaseerd is op klinische ervaring en onderzoek.

Een nummer op repeat

Karasavva en haar collega’s hebben de top honderd video’s met #ADHD op TikTok op tien januari 2023 geanalyseerd.  De coauteurs van het onderzoek, twee psychologen met minstens twintig jaar ervaring met ADHD, hebben de claims uit de video’s over de symptomen en behandeling beoordeeld. De onderzoekers vonden dat 55,6% van de beweringen over ADHD-behandelingen niet empirisch onderbouwd zijn. En 51,3% van de zogenoemde symptomen zijn helemaal geen echte symptomen volgens de DSM-5.

Slechts 5,6% van die claims over symptomen die buiten de belangrijkste kernsymptomen vallen, hebben met ADHD te maken. Een voorbeeld van zo’n claim is problemen hebben met het werkgeheugen, zoals het kort onthouden van een telefoonnummer. De meeste beweringen verwezen naar symptomen die gelinkt zijn met andere aandoeningen. 68,5% van die beweringen ging volgens de psychologen over ‘normale menselijke ervaringen’. Vaak voorkomende voorbeelden van zogenaamde aanwijzingen voor ADHD uit de video’s zijn: vaak tegen meubels opbotsen, altijd weer naar dezelfde liedjes luisteren of een zoetekauw zijn. Maar dat zijn helemaal geen symptomen, zegt Karasavva.

‘Soms zie je een ‘kern van waarheid’ in die video’s, zegt Lorenzo Lorenzo-Luaces, psycholoog aan de universiteit van Bloomington. Hij bestudeert online misinformatie, maar was niet betrokken bij het nieuwe onderzoek. Maar die vaak ‘onsamenhangende verbanden’ kunnen veralgemeniseerd zijn. Die verbanden zijn meestal gebaseerd op de persoonlijke ervaringen van mensen. Onderzoek naar misinformatie toont aan dat mensen sneller iets geloven wat ze herhaaldelijk zien of horen – of ze de bron geloven of niet.

Sommige eigenschappen die soms als ADHD-symptomen beschouwd worden, zijn soms ook nog onderhevig aan wetenschappelijk debat, zegt Lorenzo-Luaces. Problemen met de emotieregulatie worden bijvoorbeeld steeds vaker als kenmerk van mensen met ADHD beschouwd. Maar ze behoren niet tot de officiële diagnostische criteria.

Volgens de onderzoekers misten de symptomen uit de video’s nuance. In amper vier procent van de video’s werd erkend dat de genoemde symptomen niet bij iedereen met ADHD van toepassing zijn. En zelfs nog minder video’s vermeldden dat mensen zonder ADHD ook last kunnen hebben van die symptomen. In video’s waarin mensen hun eigen persoonlijke ervaringen deelden, was dit gebrek aan nuance minder zorgwekkend. Maar in andere gevallen werd de informatie beschouwd als een feit. Een video over gewoontevorming begon bijvoorbeeld met: ‘Hier is een korte herinnering dat alles wat je met ADHD doet een terugvalpercentage van 100% heeft.’ Onderzoekers zeggen dat moeite hebben met het creëren van gewoontes niet per se gelinkt is met ADHD. Zulke absolute beweringen kunnen mensen die meer over zichzelf willen leren mogelijk misleiden of zelfs benadelen.

Financieel motief

Zo’n stellige bewering kan een waarschuwing zijn dat iemand overdreven of foute informatie geeft over ADHD, zegt Karasavva. Een duidelijk financieel motief kan een ander waarschuwingssignaal zijn. Het team vond dat de helft van de creators om donaties vroeg of producten of diensten verkocht, zoals fidget spinners, handleidingen of coaching.

‘We denken nog steeds dat de video’s grotendeels goed bedoeld zijn’, zegt Karasavva. Maar online platforms moedigen creators aan snelle en entertainende video’s te posten – en liefst zo vaak mogelijk. Daardoor ‘kan de drempel te hoog zijn om heel goed onderzochte en genuanceerde content te maken’.

‘Mensen willen zichzelf op een authentieke manier uitdrukken en communities op TikTok creëren waarin ze elkaar kunnen steunen. Daarom geven wij de TikTok-gemeenschap toegang tot betrouwbare informatie over mentale gezondheid. Die informatie komt onder meer van de Wereldgezondheidsorganisatie’, zegt een woordvoerder van TikTok in een e-mail naar Scientific American.

Als iemand meer wil weten over ADHD, raadt Karasavva aan met een mentale gezondheidsexpert te praten. Maar ze benadrukt dat het verkrijgen van een diagnose lastig, tijdrovend, duur en ingewikkeld kan zijn. Voor mensen met ADHD kan het bovendien moeilijker zijn om dit proces te doorlopen.

Dat kan nog moeilijker zijn voor mensen die historisch gezien geen diagnose kregen. Dat komt omdat veel ADHD-criteria en behandelingen enkel ontwikkeld zijn voor witte jongetjes. ‘Mensen van kleur en vrouwen zijn niet onderzocht. Dus ik bekritiseer niemand die zegt “Ik vertrouw het systeem niet want het systeem is niet voor mij gemaakt”’, zegt Karasavva. ‘Dat is heel begrijpelijk’.

Voor belangrijke informatie over de mentale gezondheid blijven mensen te sterk vertrouwen op sociale media tot het toegankelijker en betaalbaarder is. Ze voegt eraan toe: ‘Niks gaat veranderen als het systeem niet verandert en toegankelijker wordt voor de mensen die hulp nodig hebben’, zegt Karasavva.

Vertaling: Lisa Vanroye