Vechten of accepteren, een hels dilemma

Het boek

“Welkom in het rijk der zieken (2021) is een psychologische roman over chronisch ziek zijn. Hij is geschreven door Hanna Bervoets (38), die sinds haar 22ste lijdt aan het syndroom van Ehlers-Danlos. Dat is een genetische aandoening waarbij het bindweefsel wordt aangetast, wat zorgt voor chronische pijn in spieren en gewrichten.”

Waar gaat het over?

"Clay komt bij een bezoek aan de kinderboerderij in contact met een geit en loopt het Q-koortsvermoeidheidssyndroom op. Hij is constant moe en heeft veel pijn. Clay legt zich daar niet bij neer en bindt de strijd aan met zijn klachten. Bervoets neemt je helemaal mee in zijn belevingswereld. Je krijgt compassie en begrip voor zijn worsteling en dilemma's. Moet hij zijn ziekte accepteren en genoegen nemen met een leven met beperkingen?"

Voor wie raadt u dit boek aan en waarom?

“Voor alle patiënten met somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten, vaak afgekort als SOLK. En in het bijzonder voor de ernstige variant somatisch-symptoomstoornis. Daarbij gaat het om chronische klachten zoals vermoeidheid, pijn of maagdarmproblemen, die voortduren of verergeren door de manier waarop mensen erover denken of ermee omgaan. Zo zijn sommige mensen dermate bang voor pijn dat ze nauwelijks bewegen, waardoor ze in een beroerde conditie raken en nog meer pijn lijden. Een psychologische behandeling of lichaamsgerichte therapie kan helpen, maar sommigen raken er nooit meer van af.”

“Hoe ga je daar dan mee om? Clay bezoekt de ene medisch specialist na de andere en onderwerpt zich aan allerlei behandelingen, tot speciale diëten aan toe. Hij bijt zich er volledig in vast en wil koste wat het kost beter worden. Als lezer snap je waarom hij dat doet, maar tegelijk ben je getuige van de denkfouten die hij maakt, van de valkuilen waar hij in trapt.”

“Het gaat van kwaad tot erger. Langzaam maar zeker verpest hij het voor zichzelf. Tijdens zijn zoektocht naar genezing verliest hij veel van wat belangrijk is in het leven. Zijn relatie blijkt er niet tegen bestand, en ook vriendschappen stranden. Zo raakt hij een vriendin kwijt die hem wil helpen om zijn huidige leven te accepteren.”

Soms belandt hij in ongemakkelijke situaties. Op een feestje raakt hij in gesprek met een andere gast wiens partner kanker heeft. Dat is een ziekte die tenminste eindig is, zegt hij. ‘Je geneest van kanker, of niet. Maar het stopt, de ziekte houdt op.’”

“Welkom in het rijk der zieken kan patiënten helpen om te begrijpen waar ze in verzeild raken, om te reflecteren op hoe ze met de ziekte omgaan. Een kanttekening is wel op zijn plaats: Clay is niet de typische patiënt met somatisch-symptoomstoornis. Hij is een antiheld, met wie het slecht afloopt. Het is geen boek dat je vrolijk dichtklapt, maar het zet wel aan het denken.”