Waarom ADHD een andere naam nodig heeft

‘Een roos zou met een andere naam even heerlijk ruiken.’ In die beroemde woorden lag het lot verzegeld van Shakespeares tragische liefdespaar. Julia onderschatte hoe zwaar een naam kan wegen. Ze was niet de eerste, en ze zal ook niet de laatste zijn die zich daaraan laat vangen.

In de psychiatrie bepalen handboeken welke namen (of classificaties) we geven aan de moeilijkheden waar mensen mee kampen. Geijkte termen als ADHD, schizofrenie of depressie zijn handig omdat iedereen min of meer weet wat we ermee bedoelen. Onderzoek bij groepen mensen met eenzelfde classificatie geeft ons bovendien inzicht in mogelijke behandelingen en prognoses.

Toch hangt er ook een ernstig neveneffect aan die namen vast, dat vaak over het hoofd wordt gezien: ze impliceren een oorzakelijk verband. De classificaties die we gebruiken verwijzen steeds naar aandoeningen, die symptomen veroorzaken. Zo lijkt het alsof we begrijpen waar de problemen in geworteld zijn. Maar dat is niet zo. De term ‘stoornis’ lijkt te wijzen op een afgebakende causale structuur. Toch weten we intussen hoe heterogeen de oorzaken van psychiatrische aandoeningen kunnen zijn. Door er personen mee te bestempelen geven we bovendien de indruk dat die oorzaken in de eerste plaats bij het individu liggen.

Problemen of stoornis?

De meest courante psychiatrische handboeken (DSM-5 en ICD-11) zijn duidelijk over de status van hun classificaties: ze zijn louter beschrijvend en niet gebaseerd op onderliggende oorzaken. Toch zeggen we in de praktijk dingen zoals ‘hij kan er zijn aandacht niet bijhouden op school omdat hij ADHD heeft’. Zo draaien we in cirkels: het kind is niet aandachtig omdat het niet aandachtig is. Wanneer we zeggen dat iemand aandachtsproblemen heeft, zijn we geneigd te achterhalen hoe dat komt. Maar heeft diegene een aandachtsstoornis, dan lijkt het wel als of we de oorzaak al gevonden hebben. Of dat we er in elk geval van mogen uitgaan dat die ergens in (het brein van) die bepaalde persoon te zoeken valt.

Dat lijkt misschien semantische muggenzifterij, maar sociaal onderzoek toont keer op keer aan dat we zo het probleem bij het individu leggen. De context (o.a. de situatie thuis, op school of op het werk) waarin eigenschappen tot problemen leiden blijft op die manier onder de radar.

Het relatieve leeftijdseffect bij ADHD is een interessant voorbeeld. De jongste leerlingen in de klas krijgen vaker de diagnose van ADHD, en ze krijgen er vaker medicatie voor voorgeschreven dan oudere klasgenoten. (Het omgekeerde effect zien we in professionele sport. Bij jonge atleten worden de oudsten van dezelfde lichting vaak ten onrechte gezien als de grootste talenten, terwijl ze eigenlijk gewoon net iets ouder en dus dat tikje beter zijn.) Dat leeftijdsverschil lijkt dus ook een factor bij de diagnose van ADHD. De kinderen worden vergeleken met hun oudere klasgenoten, en die vergelijking is in hun nadeel.

Ons systeem van psychiatrische classificatie leidt dus de aandacht af van de context van het kind en zijn problemen. Wanneer een relatief jong kind aandachtsproblemen vertoont, ligt de conclusie op een presenteerblaadje klaar: ADHD. Artsen, ouders en leerkrachten, iedereen is vertrouwd met die term. Bovendien lijkt die te wijzen op een bekende oorzaak, waardoor zowel de verklaring als de behandeling meteen helder zijn. Daardoor ontsnapt de context - het kind is jonger dan zijn klasgenoten - aan de aandacht, en missen we mogelijke aanknopingspunten om in te grijpen. De vraag ‘Hoe kunnen we de moeilijkheden van het kind in deze specifieke context aanpakken?’ wordt vervangen door ‘Wat is de beste behandeling voor zijn ADHD?’

Maatschappelijke context

De invloed van de maatschappelijke context is nog moeilijker te vatten. Toch toonde een Deens onderzoek uit 2014 aan dat de diagnose van ADHD minder vaak voorkomt in schoolsystemen waarin kinderen een jaar kunnen wachten met school als dat beter aansluit bij hun persoonlijke ontwikkeling.

In de persoonlijke sfeer kunnen zaken zoals een scheiding, slaapproblemen of armoede een rol spelen. Doordat artsen zich ervan bewust zijn dat ze die individuele situatie in aanmerking moeten nemen, is het risico van een vals oorzakelijk verband op dat vlak minder groot (met uitzondering van het relatieve leeftijdseffect). Maar de maatschappelijke context, zoals van overheidswege bepaalde klasgrootte, ligt buiten het blikveld van de geestelijke gezondheidszorg. Hierin schuilt volgens ons het grootste gevaar: wanneer we een psychiatrische classificatie zoals ADHD zien als een verklaring in plaats van een beschrijving, schuiven we de mogelijkheid om op maatschappelijk vlak in te grijpen ten bate van kinderen opzij.

In elk geval veroorzaakt ADHD niet meer aandachtsproblemen dan een lage socio-economische status armoede veroorzaakt. Aandachtsproblemen zijn niet meer dan dat: problemen die deel uitmaken van de definitie van ADHD.

Schrap de ‘D’

Wij pleiten voor een simpele maar doeltreffende ingreep in ons psychiatrisch classificatiesysteem. Het is een eenvoudige oplossing om de valkuilen van een zogenaamd bekende oorzaak te vermijden zonder te raken aan de kracht van een beschrijvende classificatie: schrap de term ‘stoornis’. Gewoon schrappen. ADHD wordt voortaan aandachtsproblemen en/of hyperactiviteit. Zonder de D voor ‘disorder’.

Voor de definitie, de duidelijkheid en de onderzoeksmogelijkheden maakt dat geen enkel verschil, en het doet evenmin afbreuk aan de ernst van de problemen die mensen hebben. Het enige wat we kwijtspelen is de valse suggestie dat we weten waar de oorzaken van die problemen liggen. Het zou onze blik openen om het kind te zien in zijn volledige context, en ons ertoe aanzetten alle mogelijkheden te verkennen om de situatie te verbeteren.

Kan het echt zo simpel zijn? Zou het weglaten van een enkel woord veranderen hoe we kinderen en ouders in nood benaderen? We komen graag nog een keer terug op de les die Julia leerde door bittere ervaring: de kracht van de namen die we geven valt niet te onderschatten - niet om wat ze zijn, maar om waar ze voor staan.

ADH dus: aandachtsproblemen en/of hyperactiviteit. Geen achternaam nodig.

Dit artikel werd vertaald en verscheen eerder in Scientific American.