Endometriose is veel meer dan alleen hevige menstruatiepijn

De pijn van endometriose, een ziekte waar naar schatting één op de tien Belgische vrouwen aan lijdt, kan verschrikkelijk zijn. Sommige vrouwen kunnen er niet meer door werken of naar school gaan. Toch herkennen veel artsen de symptomen vaak niet. Gemiddeld duurt het zeven tot negen jaar voordat de diagnose wordt gesteld.

Dat schokkende cijfer, gecombineerd met het algemene gebrek aan kennis over endometriose, is een goed voorbeeld van de kenniskloof tussen de gezondheid van vrouwen en mannen. Tot nu toe is er slechts beperkt onderzoek en financiering geweest naar de oorzaken van endometriose of wie het meeste risico loopt. Dat begint eindelijk te veranderen, mede doordat ons begrip van endometriose evolueert. Het is niet puur een gynaecologische aandoening. ‘De afgelopen drie tot vijf jaar is deze aandoening volledig opnieuw gekaderd als een neuro-inflammatoire aandoening die het hele lichaam treft’, zegt Philippa Saunders, voortplantingsbioloog aan de University of Edinburgh. ‘Het gaat niet alleen om een klein beetje weefsel dat vastzit op de verkeerde plek. Je hele lichaam reageert erop.’

Endometriose begint met een proces dat retrograde menstruatie heet. Hierbij stroomt menstruatiebloed via de eileiders terug naar het bekken. Dit bloed bevat stukjes baarmoederslijmvlies, die normaal de binnenkant van de baarmoeder bekleden. Soms wordt dit weefsel niet opgeruimd door het immuunsysteem en hecht het zich aan de eierstokken of het slijmvlies in het bekken. Daar kan het groeien en zelfs een eigen bloedtoevoer ontwikkelen. De wonden kunnen zowel onvruchtbaarheid als ondraaglijke pijn veroorzaken. ‘We hebben het hier niet over een beetje pijn’, zegt Saunders. ‘Mensen kunnen er niet door functioneren.’ En in tegenstelling tot menstruatiekrampen, die tijdens de menstruatie optreden, kan de pijn bij endometriose op elk moment opkomen.

De gewoonte binnen de medische wereld om gezondheidsproblemen in aparte vakgebieden op te delen, waarbij endometriose-patiënten vroeger enkel door gynaecologen werden geholpen, heeft ook geen positief effect gehad op onderzoek naar de ziekte. ‘We verdelen de menselijke gezondheid in specialisaties en systemen, maar nu weten we dat die systemen veel meer met elkaar verbonden zijn dan we voorheen dachten’, zegt Stacey Missmer, voortplantingsbioloog aan Michigan State University. Endometriose veroorzaakt symptomen en gevolgen die op meerdere delen van het lichaam invloed hebben, benadrukt ze.

Chronische ontsteking

Zo hebben adolescenten en jonge vrouwen met endometriose vijf keer meer kans om een diagnose voor prikkelbare darmsyndroom (PDS) te krijgen dan vrouwen zonder endometriose. Cardiovasculaire aandoeningen zijn zeldzaam bij vrouwen jonger dan 60, maar bij degenen met endometriose stijgt het relatieve risico op hoge bloeddruk, beroertes, angina of een hartaanval met 20 tot 80 procent, afhankelijk van het onderzoek en de specifieke aandoening. Daarnaast hebben patiënten met endometriose een dubbel zo hoog risico op reumatoïde artritis, en aandoeningen zoals astma, lupus en artrose komen vaker voor. Ook hebben zij een verhoogde kans op overlappende aandoeningen zoals migraine, lage rugpijn en fibromyalgie, een chronische aandoening van pijn.

Wetenschappers kunnen nog niet met zekerheid zeggen waarom deze aandoeningen zo vaak samen voorkomen. ‘We denken dat een van de belangrijkste wegen chronische ontsteking is’, zegt Missmer. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat de getroffen mensen ontstekingsreacties hebben op bepaalde triggers die bepaalde ziektes gemeen hebben.

Onderzoekers weten dat ongeveer de helft van het risico op endometriose voortkomt uit genetische factoren. Hoewel eerdere onderzoeken er niet in slaagden om een gemeenschappelijk hoogrisico-gen voor de aandoening te vinden — vergelijkbaar met het BRCA-gen voor borstkanker — hebben recente grootschalige onderzoeken genetische variaties aan het licht gebracht. In 2023 vond een onderzoek plaats (gepubliceerd in Nature Genetics) bij 60.000 mensen met endometriose en 700.000 mensen zonder de aandoening. De onderzoekers vonden meer dan veertig plaatsen in het genoom die veranderingen bevatten die geassocieerd worden met een hoger risico op de ziekte. ‘Dat leidde echt tot een sprong in ons begrip’, zegt Krina Zondervan, genetisch epidemioloog aan University of Oxford.

Door die ‘sprong’ konden onderzoekers in datzelfde onderzoek de gedeelde biologie benadrukken in sommige van de ziekten die vaak samen voorkomen met endometriose. Zo vonden ze een verband in de genetica die ten grondslag ligt aan endometriose en andere soorten pijn, zoals migraine. Dergelijke aandoeningen geven aanzet tot een biologisch proces dat centrale sensitisatie heet. Dit treedt op wanneer chronische pijn de manier verandert waarop het centrale zenuwstelsel reageert op pijnprikkels. Veel van de betrokken genen zijn geassocieerd met pijnperceptie of behoud. Ze vonden ook verbanden met ontstekingsaandoeningen zoals astma.

Huisarts

De recente erkenning dat endometriose geen enkelvoudige ziekte is kan mogelijks helpen bij de diagnose en behandeling ervan. Het is een aandoening met drie subtypes. Ovariële endometriose, waarbij beschadiging aan de eierstokken ontstaat, is het meest erfelijk. Diepe endometriose infiltreert verder in het bekken en produceert zeer harde knobbels. Peritoneale of oppervlakkige endometriose veroorzaakt kleinere verwondingen verspreid over het slijmvlies in het bekken. Net als bij borstkanker hebben de subtypes waarschijnlijk verschillende risicofactoren.

Tot voor kort was een kijkoperatie de enige manier om endometriose vast te stellen. Nu worden ook minder indringende methodes gebruikt. Zo kan endometriose van de eierstokken via echografie worden opgespoord en een MRI-scan kan diepe verwondingen aantonen. Jammer genoeg werkt echografie niet goed bij peritoneale endometriose, wat het meest voorkomende type is. Patiënten moeten daarbij ook doorverwezen worden voor zo’n echografie, wat niet bij iedereen wordt gedaan vanwege verkeerde diagnoses en ongelijke toegang tot gezondheidszorg.

Als behandeling werkt operatieve verwijdering van de wonden voor sommige patiënten, maar niet voor allemaal. Het identificeren van begeleidende aandoeningen kan bepalen wie op deze manier niet geholpen kan worden. Mensen met wijdverspreide pijn buiten het bekken halen mogelijk geen voordeel uit een operatie. ‘Dan is er niets om uit te snijden’, zegt Missmer. In het Verenigd Koninkrijk zijn klinische onderzoeken aan de gang om de resultaten met en zonder operatie te bestuderen.

Op dit moment zou iedereen met een diagnose van endometriose of met zorgwekkende symptomen dit niet enkel met hun gynaecoloog moeten bespreken, maar ook met hun huisarts. Het is overigens geen probleem dat op slechts één lichaamsdeel effect heeft.

Dit artikel verscheen eerder in Scientific American. Vertaling: Kato Speybrouck