Kankerpatiënt weet niet dat ze kanker heeft. Haar kinderen wél

Beeld: Thirdman

Patiënten hebben het recht op volledige en transparante informatie over hun gezondheid van hun huisarts of andere zorgverlener. Dit lijkt vanzelfsprekend, maar de praktijk is vaak ingewikkelder. Vooral in situaties waar taalbarrières en culturele verschillen een rol spelen, kunnen huisartsen voor ethische dilemma’s komen te staan. Hoe ga je als arts om met familieleden die proberen de patiënt te beschermen door informatie achter te houden?

In dit soort situaties bevinden artsen zich tussen twee fundamentele rechten van de patiënt. Die zitten beide in de Wet Patiëntenrechten: het recht op volledige en transparante informatie en het recht om niet alles te weten - als de patiënt aangeeft dat hij dat niet wil. Dit staat bekend als het recht om niet te weten.

Stel je voor: een Turkse vrouw komt samen met haar volwassen dochter bij de huisarts voor een consult. De Turkse patiënte spreekt nauwelijks Nederlands. Dit betekent dat haar dochter als informele tolk het hele gesprek zal voeren met de arts. De arts heeft resultaten ontvangen van het ziekenhuis. De vrouw heeft darmkanker. Zodra de arts begint te vertellen dat hij slecht nieuws heeft, onderbreekt de dochter hem al.

Ze vraagt hem -zonder dat haar moeder doorheeft wat er juist gebeurt- om het woord 'kanker' niet uit te spreken in het bijzijn van haar moeder. Dat woord kent haar moeder namelijk wel, want zo klinkt het in het Turks ook. Ze vreest dat haar moeder de moed zal verliezen en de hoop op genezing zal opgeven als ze hoort dat ze kanker heeft. De dochter belooft de huisarts om haar moeder wel duidelijk te maken dat ze ziek is en dat zij behandeld moet worden, maar zonder het expliciet over kanker te hebben. Ze doet dit in het belang van haar moeders gezondheid.

Cultuur en familie

Een taalbarrière maakt het mogelijk om medische informatie achter te houden, maar er zijn nog andere redenen waarom families van patiënten met een migratieachtergrond medische informatie verzwijgen. Vaak speelt de culturele achtergrond van de patiënten een rol. In bepaalde culturen is de familie verantwoordelijk voor de zorg voor een zieke persoon.

In sommige culturele of religieuze gemeenschappen rusten er ook taboes of stigma’s op bepaalde ziekten. Zo zien sommige Afrikaanse gemeenschappen kanker als een straf van God, en associëren ze bepaalde mentale klachten met hekserij of bezetenheid. Verder bestaan er ook nog steeds veel taboes en stigma's rond seksuele en reproductieve gezondheid, en zien ze ziekten als depressie of obesitas niet als ziekte.

Het MEDIMIG-project onderzoekt twee belangrijke uitdagingen binnen de medische besluitvorming voor mensen met een migratieachtergrond: de wijze waarop medische informatie wordt gedeeld en de rol van familieleden daarin. Dit interdisciplinaire onderzoek, uitgevoerd door mijn collega en huisarts Flore Vermijs en mezelf als sociologe, belicht de medische besluitvorming vanuit sociologisch, medisch en juridisch perspectief. Sinds de start anderhalf jaar geleden deden we al enkele opvallende bevindingen. Zo blijkt dat familieleden soms besluiten om ernstige diagnoses, zoals kanker, voor de patiënt te verzwijgen. Het project heeft een looptijd van vier jaar en zal naar verwachting verdere inzichten opleveren die zorgverleners helpen om beter aangepaste en cultuurgevoelige zorg te bieden.

Wanneer familieleden sterk betrokken zijn, kan dit invloed hebben op de hoeveel informatie  ze delen en hoe. Zo kan de autonomie van de patiënt onder druk komen, net als de verantwoordelijkheid van de arts om volledige en eerlijke informatie te verstrekken.

Wanneer de patiënt niet rechtstreeks met de arts kan communiceren, bijvoorbeeld door een taalbarrière, is het moeilijk om te achterhalen wat de patiënt werkelijk wil. Wil hij echt geen details weten, of komt dit verzoek van een bezorgd familielid? Dit vormt een groot dilemma voor veel huisartsen. Zij hebben tegelijkertijd de ethische en juridische plicht om de patiënt volledig en eerlijk te informeren en de vraag om belangrijke medische informatie achter te houden. Bovendien weten ze niet of zeker dat laatste echt de wens van de patiënt zelf is.

Veel huisartsen worstelen met zulke dilemma's. Vooral bij patiënten met een migratieachtergrond speelt familie dikwijls een grote rol bij medische beslissingen. Ons onderzoek wil de voorkeuren en uitdagingen van patiënten én huisartsen tijdens medische beslissingen in kaart brengen. Zo kunnen huisartsen beter anticiperen op persoonlijke en culturele voorkeuren van de patiënt en erop toezien dat die niet verloren gaan in de vertaling.

Beeld: Tara Winstead

Wij streven ernaar de resultaten van ons interdisciplinair onderzoek om te zetten in praktische werkpakketten en curricula voor huisartsen, zorgverleners en de opleidingen voor verpleegkundigen en huisartsen in opleiding. Daarnaast willen we beleidsaanbevelingen formuleren om de wetgeving te verbeteren, met speciale aandacht voor mensen met een migratieachtergrond, zodat deze beter aansluit bij hun voorkeuren en de specifieke uitdagingen die zij ervaren.

Onze huisarts van hierboven bevindt zich dus in een lastige situatie. Hij begrijpt dat de dochter haar moeder wil beschermen, maar het zit hem toch niet helemaal lekker. Deontologisch gezien moet hij de diagnose openlijk bespreken met de patiënte. Zijn ethisch kompas geraakt verstoord door het verzoek van de dochter. Dit veroorzaakt een dilemma: enerzijds heeft de patiënt recht op informatie, anderzijds filteren families soms bewust informatie om een kwetsbaar familielid te beschermen.

In de praktijk kiest onze huisarts ervoor om met zorgvuldig gekozen woorden toch duidelijk te maken dat de patiënte ernstig ziek is en dat een behandelplan noodzakelijk is. Hij bespreekt met de dochter en de patiënte de stappen die nodig zijn voor behandeling, maar blijft in de schaduw over het volledige verhaal. Deze aanpak brengt een tijdelijke oplossing, maar voor huisartsen blijft het een delicate evenwichtsoefening: de zorgbehoefte van de patiënt, de wensen van betrokken familieleden, en hun eigen medische plicht als zorgverlener. Ons onderzoek hoopt de weg te banen naar een beter begrip en praktisch handvatten voor deze complexe situaties, zodat huisartsen in de toekomst sterker in hun rol staan en beter toegerust zijn om patiënten en families in hun unieke culturele context te ondersteunen.