Van losse data naar slimme preventie

Ze zit bij de kinesitherapeut met een verwijsbrief van haar huisarts. “Ik moet meer gaan bewegen, in het kader van mijn diabetes,” zegt ze. “Alles zou in mijn dossier moeten staan.” Maar de kinesitherapeut ziet niets. Geen fysieke gegevens, geen doelstellingen. “Heeft u misschien het verslag of de aanbevelingen van de arts bij?” Ze schudt haar hoofd. Die werden doorgestuurd naar een andere collega. Wat volgt: bellen, mailen, alles opnieuw proberen uitleggen...en hopen dat ze niets vergeet. Intussen verliest ze tijd, en vooral: motivatie en overzicht.

Data zijn er, maar niemand ziet het geheel

Dat we steeds meer data verzamelen over ons eigen welzijn, is op zich goed nieuws. We registreren onze stappen, hartritme, slaap, voeding. Zorgverleners stellen diagnoses en behandelingen.

Gegevens over ons welzijn zijn er dus genoeg, maar probeer er maar eens wijs uit te raken, laat staan ze te delen of gebruiken. Ze worden vandaag opgeslagen in tientallen verschillende systemen: apps, wearables, ziekenhuisdossiers, e-healthplatforms, onderzoeksdatabanken. Elk systeem werkt op zijn eigen eiland. En de burger of zorgverlener? Die ziet door de bomen het bos niet meer.

Vooral op het vlak van preventie is dat een gemiste kans. Chronische aandoeningen zoals diabetes, hartziekten of burn-out ontwikkelen zich langzaam. Wie tijdig patronen ziet, kan erger voorkomen. Daar zijn overzicht en uitwisseling voor nodig – en dat ontbreekt.

De Europese EHDS wil orde scheppen

Intussen werkt de Europese Unie aan een European Health Data Space (EHDS). Die moet ervoor zorgen dat burgers meer controle hebben over hun elektronische gezondheidsgegevens. Het stelt hen in staat om hun gegevens in te zien, te corrigeren en te delen met zorgverleners, met respect voor privacy en nationale regelgeving. Voor klassieke medische gegevens zoals laboresultaten of diagnoses staat het systeem al in de steigers. Maar voor leefstijl- en welzijnsdata – zoals informatie over voeding, beweging, mentaal welzijn, levenskwaliteit – ontbreekt voorlopig een duidelijke structuur. En dat terwijl net die data cruciaal zijn voor preventie. Meer nog: die data worden vandaag vooral verzameld door grote technologiebedrijven buiten Europa, bijvoorbeeld via wearables. Dat komt mede doordat het aanbod aan preventieve diensten in ons zorglandschap beperkt is.

Net daar ligt de sleutel om onze gezondheidszorg toekomstbestendig te maken: inzetten op welzijn en gezond blijven, in plaats van ziekte.

WellData: van versnippering naar verbinding

In de grensregio Vlaanderen-Nederland wordt intussen bijgedragen aan een concrete oplossing. WellData is een project waarin technologie, zorg en de burger samenkomen om welzijn vooraf te versterken – in plaats van achteraf te herstellen. Het project bouwt aan de fundamenten die het mogelijk maken om welzijns- en leefstijldata veilig, verantwoord en grensoverschrijdend te delen. Geen versnippering meer, maar een gedeeld kader waarin data vindbaar, uitwisselbaar en bruikbaar worden – voor preventieve zorg, onderzoek en beleid. Zo zetten Vlaanderen en Nederland samen de krijtlijnen uit voor hoe welzijnsdata in de toekomst kunnen bijdragen aan een sterker preventiebeleid.

Ethisch, juridisch, sociaal: ook data delen vraagt regels

Zo een datasysteem roept natuurlijk ook vragen op. Wie beslist welke info gedeeld wordt? Hoe zorg je dat data niet tegen iemand gebruikt worden? En wat met mensen die geen toegang hebben tot digitale tools?

De ethische, juridische en sociale voorwaarden – samen bekend als de ELSA-principes – vormen de kern van het project. Ze bepalen hoe data gedeeld mogen worden, onder welke voorwaarden, en met respect voor de persoon achter de data. Deze principes worden tastbaar gemaakt in een digitaal platform dat als demonstrator dient. Het laat zien hoe datadeling in de praktijk kan werken – veilig, transparant en met oog voor impact.

Daarnaast zet WellData deze kennis om in richtlijnen en tools voor technologieontwikkelaars, zorgverleners en burgers. Die kunnen zo bestaande of nieuwe toepassingen aftoetsen aan de ELSA-voorwaarden. Al tijdens ontwikkeling én gebruik wordt stilgestaan bij aspecten zoals privacy, toegankelijkheid en maatschappelijke impact. Zo helpt WellData voorkomen dat innovaties botsen met de realiteit – en wordt de weg vrijgemaakt voor verantwoorde datadeling in preventieve zorg.

Getest in België en Nederland

WellData wordt niet enkel bedacht aan de tekentafel. De volledige aanpak wordt effectief getest in de praktijk, samen met burgers in Vorselaar, Leuven en Eindhoven. Hoe ervaren burgers het delen van hun data? En wat hebben ze nodig om die gegevens ook echt te kunnen gebruiken, voor zichzelf, hun zorg of onderzoek? Zo vinden burgers het belangrijk om zelf controle te houden over hun data, duidelijke uitleg te krijgen en liefst in begrijpelijke taal. Hun vertrouwen groeit als datadeling eenvoudig, visueel en anoniem kan. Deze inzichten zullen uitmonden in een concreet stappenplan dat breed inzetbaar is, voor zorginstellingen, technologiebedrijven en overheden. Daarmee toont WellData aan dat gegevensuitwisseling over de landsgrenzen heen mogelijk is, en dat samenwerking over sectoren heen loont.

Zorg begint met inzicht

De situatie van de patiënte bij de kinesitherapeut is geen uitzondering. Dat kan anders. Als we ons welzijn ernstig nemen, moeten we ook onze gegevens op die manier organiseren. Geen versnippering meer, maar verbonden systemen. Geen eilandjes van informatie, maar gedeelde inzichten die elkaar versterken. Niet iedereen kan zijn verhaal telkens opnieuw helder navertellen – zeker niet in stressvolle situaties of met beperkte (digi)taalvaardigheid. Juist daarom is het zo belangrijk dat onze gegevens met ons meereizen, en niet van nul moeten herbeginnen bij elke nieuwe stap in de zorg.

WellData wil aantonen dat het mogelijk is: technologie ten dienste van welzijn, ondersteund door beleid en gedragen door burgers. Van losse, verspreide data naar verbonden kennis die preventie mogelijk maakt.

Zodat burgers niet alleen meer grip krijgen op hun eigen gegevens, maar ook op hun welzijn. En zorgverleners hen écht kunnen ondersteunen in wat ertoe doet: gezond blijven.

Over WellData (Dataruimte voor Preventie)

WellData (Dataruimte voor Preventie) loopt tot 30 april 2027. Het project wordt gesteund door Interreg Vlaanderen-Nederland, met cofinanciering van provincie Antwerpen (Vlaanderen), VLAIO (Vlaanderen) en provincie Noord-Brabant (Nederland). Partners zijn VITO, Domus Medica, Lokaal bestuur Vorselaar, Zorgzaam Leuven – MCH Leuven, Mijn Data Onze Gezondheid, NSX - Normalized Systems, Selfcare BV, Sport Vlaanderen, Stichting Care Innovation Center West-Brabant, Stichting Nuts, Technische Universiteit Eindhoven, LiCalab – Living & Care Lab Thomas More Kempen, Health & Care Network Kempen, TNO, Vlaams Apothekers Netwerk.