Wanneer de ziekte van Alzheimer wordt vastgesteld, woekert de ziekte vaak al tien jaar ongemerkt in de hersenen. Geavanceerde hersenscans kunnen de ziekte opsporen voor de eerste symptomen optreden.
'Eigenlijk gaat alles goed', zegt Peter in mijn consultatieruimte. Zijn vrouw legt een hand op zijn arm en onderbreekt hem voorzichtig: 'Vorige week vond je de weg naar huis niet meer.' De stilte die volgt, herken ik als het besef dat er meer aan de hand is dan vergeetachtigheid. Niet meer weten waar je je autosleutels nu weer gelegd hebt, dat overkomt ons allemaal wel eens. Maar vergeten hoe je naar je eigen huis rijdt?
De maanden nadien volgen gesprekken, geheugentesten, bloedafnames en hersenscans. Acht maanden later valt het verdict: de ziekte van Alzheimer.
Wat alzheimer doet met het brein
'Wat gebeurt er eigenlijk in mijn hersenen, dokter?', vraagt Peter. Ik neem een blad papier en begin te tekenen. Eerst kleine cirkels met lijnen ertussen. 'Dit zijn hersencellen', leg ik uit. 'Zie ze als een enorm spoorwegnet. Via die verbindingen sturen onze hersenen voortdurend informatie door: herinneringen, woorden, gezichten, de weg naar huis.'
Dan teken ik twee obstakels tussen de verbindingen. Bij alzheimer hopen twee schadelijke eiwitten zich op in de hersenen. Amyloïd klontert samen tussen de hersencellen, tau stapelt zich op in de cellen zelf. Langzaam ontregelen amyloïd en tau het netwerk. Hersensignalen geraken niet meer op hun bestemming, één voor één sterven hersencellen af. Het verraderlijke is dat dit proces vaak al jarenlang bezig is voor de eerste symptomen verschijnen.
De ziekte begint lang voor de eerste symptomen
‘Hoe lang loop ik hier dan al mee rond?’, vraagt Peter wat geïriteerd. Die vraag drijft mijn doctoraatsonderzoek. Vandaag loopt een diagnose meestal jaren achter op de ziekte zelf. Tegen de tijd dat iemand letterlijk de weg kwijt is, zijn al miljoenen hersencellen verloren gegaan.
Ik onderzoek daarom een van de allereerste signalen van alzheimer: schade aan de bloed-hersenbarrière. Dat is een soort filtersysteem rond onze hersenen. De bloed-hersenbarrière beschermt ons brein tegen schadelijke stoffen en helpt afvalstoffen afvoeren. Schade aan die beschermlaag is een van de allereerste tekenen dat er iets misloopt bij alzheimer. Als die filter begint te lekken, kunnen schadelijke eiwitten zoals amyloïd en tau zich makkelijker opstapelen in de hersenen.
Na mijn opleiding geneeskunde kreeg ik de kans om voor mijn doctoraat twee jaar naar Western University in Canada te trekken. Daar werkte ik met een heel bijzondere PET-MRI-scanner, een toestel dat twee geavanceerde beeldvormingstechnieken combineert. Daarmee onderzochten we onder meer de hersenen van varkens, waarbij we gecontroleerd schade aan de bloed-hersenbarrière hadden veroorzaakt. Door een kleine hoeveelheid radioactieve stof in te spuiten, konden we volgen of die stof door de bloed-hersenbarrière lekte. Zo konden we de prille veranderingen in het alzheimerbrein zichtbaar maken én meten.
De ambitie is eigenlijk heel eenvoudig: een rookmelder ontwikkelen voor alzheimer
Dit klinkt misschien technisch, maar de ambitie is eigenlijk heel eenvoudig: een rookmelder ontwikkelen voor alzheimer. Niet wachten tot het huis in lichterlaaie staat, maar de eerste rookpluim opmerken.
Een afwijkende scan is nog geen alzheimerdiagnose
'Hadden jullie mijn alzheimer dan al tien jaar geleden kunnen voorspellen?' Nu wordt het delicaat. Ik begrijp de teleurstelling bij Peter – 'hadden we maar …' - maar zo eenvoudig is het helaas niet. Het verschil tussen normale veroudering en beginnende alzheimer is in dat prille stadium vaak bijzonder klein. Een afwijking op een hersenscan betekent niet automatisch dat iemand later dementie zal ontwikkelen.
Als ik vandaag enkel en alleen zou afgaan op de scan van de bloed-hersenbarrière zou ik een aanzienlijk deel van mijn patiënten nodeloos angst aanjagen. Dan staat mijn consultatieruimte in 2036 vol boze mensen die de weg naar huis nog wél perfect vinden. Mensen die zich tien jaar lang voor niets zorgen hebben gemaakt.
Er bestaat geen tovermiddel. Vroegdetectie is en blijft een uitdagende puzzel, met verschillende stukken. Ook op andere domeinen onderzoeken wetenschappers volop methodes om dementie zo vroeg mogelijk op te sporen. Als we de meest beloftevolle medische doorbraken samenleggen, zullen we de ziekte van Alzheimer in de niet zo verre toekomst steeds vroeger en accurater kunnen detecteren.
De winst van een vroege diagnose
'Wat heb ik eraan om het vroeger te weten, dokter?' De vraag van één miljoen. In de stem van Peter hoor ik die typische mix van angst en hoop. Misschien zijn we er bij hem nog op tijd bij? Wie weet kunnen we zijn alzheimer nog onder controle houden?
Jarenlang moesten wij, artsen, die hoop meteen weer aan diggelen slaan. We konden alzheimer wel herkennen, maar nauwelijks beïnvloeden. We konden symptomen tijdelijk afremmen, maar de ziekte zelf niet. Er zijn heel wat indicaties dat een gezonde levensstijl effect heeft – wat goed is voor het hart is goed voor het hoofd, wil het dokterscliché – maar het is onduidelijk hoe groot dat effect juist is.
Vandaag is dat voorzichtig aan het kantelen. In 2023 werd in de Verenigde Staten Leqembi goedgekeurd, een van de eerste geneesmiddelen die de ziekte van Alzheimer daadwerkelijk kunnen vertragen. In een grote klinische studie vertraagde Leqembi de cognitieve achteruitgang met ongeveer 27 procent over een periode van achttien maanden. Dat klinkt indrukwekkend, maar patiënten winnen geen jaren. Ze kunnen gemiddeld een paar maanden langer zelfstandig functioneren.
Maar de studie had nog een tweede, nog belangrijkere uitkomst: de medicijnen lijken vooral effect hebben wanneer ze vroeg worden toegediend, nog vóór er grote schade in de hersenen is ontstaan. Zo kunnen twee medische doorbraken elkaar versterken. Als we erin slagen om alzheimer vroeger te detecteren, hebben geneesmiddelen een groter effect.
Misschien is dat wel de grootste verandering die zich vandaag aftekent in de alzheimerzorg. Decennialang wachtten we machteloos tot mensen herinneringen begonnen te verliezen. Nu proberen we die herinneringen te beschermen voordat ze verdwijnen.
De toekomst voor patiënten als Peter ligt niet alleen in nieuwe medicijnen, maar vooral in vroeger zien wat vandaag nog verborgen blijft. Misschien worden die extra maanden die hen gegund zijn dan extra jaren.
Paulien Moyaert dingt mee naar de Vlaamse PhD Cup 2026. Ontdek meer over dit onderzoek op www.phdcup.be.