Podcast

Hoe kunnen mensen met autisme zichzelf zijn?

Autisme is erfelijk. Maar dat is niet het hele verhaal. Er spelen ook andere factoren mee, zoals ziekte, medicatie of milieuvervuiling tijdens de zwangerschap. Kinder- en jongerenpsychiater Jean Steyaert (UPC Leuven) gaat in op de kenmerken, oorzaken en behandeling van autisme.

In deze podcast kom je onder andere te weten

  • Wat de bekende oorzaken zijn van autisme
  • Hoe de hersenen van mensen met autisme werken
  • Hoe je autisme kunt herkennen bij je kind
  • Of andere voeding kan helpen om de symptomen te milderen
  • Of het goed is om de omgeving zoveel mogelijk aan te passen aan mensen met autisme of niet

Beluister het volledige gesprek:

Geen tijd of mogelijkheid om te luisteren? Een samenvatting van het gesprek lees je hier:

Autisme: een stoornis met vele gezichten

Autisme is een spectrumstoornis. Dat betekent dat je het ‘een beetje’ kunt hebben, of net ‘heel veel’. Twee kinderen die allebei een autismespectrumstoornis (ASS) kunnen dus erg verschillend zijn: het ene kind is bijvoorbeeld hoogbegaafd maar heeft heel veel moeite met sociale contacten; het andere kind heeft een erg zwakke intelligentie, heeft wel vriendjes maar raakt compleet overstuur als er ook maar iets in de dagplanning wordt aangepast.

Wat de oorzaak is van autisme is moeilijk vast te pinnen. Het zou gaan om de combinatie van genetische risicofactoren en omgevingsfactoren

‘Je kunt de criteria voor ASS indelen in twee grote groepen: sociaal-communicatieve beperkingen en repetitieve en beperkte interesses en handelingen. De meesten mensen met autisme zoeken wel sociaal contact – het beeld van het kind alleen in een hoekje klopt meestal niet – maar vaak is dat eenrichtingsverkeer. En daarnaast heb je de voorkeur voor routines en vaak een overgevoeligheid voor geluid, het zien van veel mensen of voor tactiele prikkels.’ Gewoonlijk valt de diagnose wanneer kinderen een jaar of twee, drie zijn.

Wat de oorzaak is van de ontwikkelingsstoornis is moeilijk vast te pinnen. Er is een aantal genvarianten bekend dat het risico op autisme verhoogt, en autisme is ook deels erfelijk. Maar dat betekent niet dat je voorbestemd bent om de ontwikkelingsstoornis te krijgen als je die risicogenen hebt of als je ouders autistisch zijn. Wellicht gaat het om een samenspel van factoren, waarbij de genen maar een deeltje van het verhaal vertellen. ‘Vroeggeboorte – voor dertig weken – verhoogt het risico ook, net als ernstige ziekte tijdens de zwangerschap en milieuvervuiling. Er zijn vermoedens dat pesticiden op fruit een rol kunnen spelen, net als luchtvervuiling. Maar dat is nooit volledig deterministisch. Het zou gaan om de combinatie van genetische risicofactoren en omgevingsfactoren.’

Ook de darmflora komt geregeld in het vizier als het over autisme gaat. ‘Als oorzaak kunnen we daar niets over zeggen. Er loopt wel onderzoek naar de invloed van de darmflora op de ernst waarmee autisme tot uiting komt. Maar we zijn nog heel ver van poeptransplantaties om het gedrag van kinderen met autisme te beïnvloeden, laat staan hun autisme terug te draaien.’ En anders gaan eten, zou dat iets kunnen uithalen? ‘Men heeft vandaag de mond vol van lactose- of glutenvrij eten. Een intolerantie voor bepaalde voedingsstoffen is niet specifiek voor autisme. Maar kinderen met autisme kunnen daar wel gevoeliger op reageren, en misschien ook slechter over communiceren. Als je als ouder merkt dat je kind veel vervelender of prikkelbaarder wordt als het net melk heeft gedronken, dan zou een dieet zinvol kunnen zijn. Maar zeggen ‘Stop met melk, dan verdwijnt het autisme’, dat is onzin.’

Sociale contacten

Wie zelf autistische trekken heeft en zwanger wordt, heeft dus sowieso meer risico om een kind met autisme te krijgen. Het is een risico, maar geen zekerheid. ‘Door gezond te leven kun je dat risico verminderen’, zegt Steyaert. ‘Gezond eten, niet roken, niet drinken. Wie rookt, drinkt of ongezond eet, brengt de doorbloeding van de placenta in het gedrang en dus de zuurstofvoorziening van de baby. Daardoor verhoogt het risico op een ontwikkelingsstoornis als autisme.’ Geen enkele baby wordt echt geboren met autisme. De stoornis zal in de dop al aanwezig zijn, maar komt gewoonlijk pas na enkele maanden tot een jaar steeds meer tot uiting.  ‘Momenteel loopt er onderzoek om te kijken of je de ernst van dat autisme kunt beperken door de sociaal-communicatieve vaardigheden van deze kinderen meer te oefenen. Mogelijk helpt het als je meer tijd besteedt aan samen spelen.’

Het stimuleren van oogcontact, samen plezier maken en samen de aandacht richten op bepaalde zaken kan helpen bij kleine kinderen met autisme

Sowieso kan het stimuleren van oogcontact, samen plezier maken en samen de aandacht richten op bepaalde zaken helpen bij kleine kinderen met autisme. ‘In elke leeftijdsfase zijn andere zaken aangewezen. Bij een 15-jarige bijvoorbeeld, ga je sociale scenario’s aanleren. Hoe maak je vrienden? Hoe ga je om met het andere geslacht? Bij een volwassene die op het werk kan vastlopen kun je aanleren wat je doet als je gepest of uitgesloten wordt. Afhankelijk van de leeftijd moet je andere sociale vaardigheden aanleren.’

Uiteraard leren kinderen met autisme ook heel wat op zichzelf. Ze kijken aandachtig naar het gedrag van anderen en leren zichzelf sociale scenario’s aan. ‘Waarschijnlijk doen meisjes dat meer dan jongens, waardoor het minder opvalt dat zij autisme hebben en vaak pas op latere leeftijd een diagnose krijgen.’

Eén gezin, verschillende regels?

Autisme is niet alleen lastig voor wie het heeft, maar ook voor ouders, broers en zussen. ‘Als ouders moet je je vooral afvragen hoe het komt dat je kind lastig is. Sommige kinderen met autisme koken over als ze te veel prikkels binnenkrijgen. Elke bijkomende vraag leidt tot een ontploffing. Andere kinderen kunnen niet tegen het doorbreken van de planning. Als je hebt beloofd om 13u naar de speeltuin te vertrekken en het is 13u01 en je bent nog steeds thuis, dan volgt er een woedebui.’ Als ouder kun je zelf de neiging krijgen om je eens goed kwaad te maken. Bij een ‘gewoon’ kind kan dat helpen. Maar bij een kind met autisme maakt dat de situatie alleen erger. ‘Dat is nog een prikkel die erbij komt. Het kind begrijpt jouw bedoeling niet en zal nog bozer worden. Rustig blijven is dus de boodschap. En proberen te anticiperen, door bijvoorbeeld om 12u55 te zeggen dat je 13u niet zal halen, maar dat het wat later zal zijn.’ Veel gezinnen kiezen voor eenvoudige, duidelijke en repetitieve regels die gelden voor iedereen: ook voor broer of zus zonder autisme, zegt Steyaert. ‘Vaak hebben ze daar begeleiding bij nodig. Het is ook niet makkelijk om op vakantie niet net zo flexibel te kunnen zijn als bevriende gezinnen. Je hebt soms heel wat uit te leggen en je wil wel sociaal geïntegreerd blijven.’

Maatschappij met veel prikkels

Hoeveel aanpassingen kun je eigenlijk vragen als ouder? Van de school, de jeugdbeweging, familie en vrienden? ‘Dat is een moeilijk evenwicht’, zegt Steyaert. ‘Je moet proberen inschatten hoe ver het aanpassingsvermogen van je kind reikt, en hem tegelijk blijven respecteren in zijn eigen zijn. Je kunt je kind snel over het paard tillen als je te veel aanpassingsvermogen vraagt, en dan volgt er storend gedrag of ontwikkelen ze angsten of een depressie. Gewoonlijk is het een goed idee om bij kleine kinderen de omgeving sterk aan te passen, zodat het kind zichzelf kan zijn. Geleidelijk aan ga je de ‘normale’ omgeving meer invoegen. Een vierjarige moet je niet ten allen prijze forceren om door de drukken kleuterklas te geraken zonder aanpassingen. Anders zit je mogelijk met een getraumatiseerd kind. Tegen het einde van de lagere school kun je dan proberen om je kind in een gewonere omgeving te laten opgroeien.’

Vroeger kon je zonder problemen kiezen voor een rustige baan met veel routine en niet te veel prikkels. Vandaag tolereert men dat veel minder

De 21ste-eeuwse maatschappij heeft sowieso veel prikkels en hoge verwachtingen van mensen. Te veel voor mensen met autisme? ‘Vroeger kon je zonder problemen kiezen voor een rustige baan met veel routine en niet te veel prikkels. Vandaag tolereert men dat veel minder. Als bibliothecaris mag je niet enkel met het sorteren van boeken bezig zijn, maar moet je ook aan de balie zitten. Een prikkelarme omgeving opzoeken is erg moeilijk.’

Nochtans zijn er banen waar mensen met autisme ontzettend goed in zijn. ‘Ze hebben vaak veel oog voor detail, omdat ze informatie in hun hersenen anders verwerken. Daardoor kun je bijvoorbeeld een betere programmeur of technisch tekenaar zijn. Maar autisme is niet altijd een voordeel. We vergeten vaak dat minstens een derde van de mensen met autisme een beperkte intelligentie hebben. Binnen de zogenoemde auti-beweging is neurodiversity een buzz word: autisme is gewoon een andere manier van zijn. Maar wie dat bepleit, is vaak cognitief sterk en kan zijn of haar autisme vooral als een kracht gebruiken. Dat geldt helaas niet voor iedereen met autisme.’