Een rits sluiten, een glas inschenken, door een tijdschrift bladeren – simpele dingen, toch? Tot je handen je niet meer vertellen wat ze voelen.
Sta even stil bij wat je nu aan het doen bent. Je scrolt op een scherm of bladert door een tijdschrift. Je leest, denkt en – zonder dat je erbij stilstaat – werk je met je handen. Je vingers weten precies hoeveel druk nodig is om de muisknop in te drukken, hoe ze de pagina moeten omslaan, en welke bewegingen ze juist uitvoeren. Alles lijkt vanzelfsprekend.
Het voelt alsof je continu dikke handschoenen aan hebt: je ziet wat je doet, maar je voelt het niet echt
Maar stel je voor dat je je vingers niet meer zo goed zou voelen. Je voelt minder goed aanrakingen, warmte, koude of pijn. Je weet niet welke bewegingen je handen exact uitvoeren, of je iets zachtjes of juist veel te hard vastpakt. Zou je dan nog even vlot je koffie kunnen inschenken, je jas dichtknopen of dit artikel kunnen lezen?
Waarschijnlijk niet. Je zou moeten kijken naar elke beweging die je handen uitvoeren, elk detail visueel controleren. Een simpele taak wordt daardoor traag, vermoeiend en soms zelfs frustrerend. Handen waarop je niet kunt vertrouwen, gebruik je minder. En dat verandert alles: hoe je beweegt, hoe vlot je dagelijkse activiteiten uitvoert en hoe zelfstandig je bent.
Voor kinderen met een eenzijdige hersenverlamming (of unilaterale cerebrale parese) is dit geen denkbeeldig scenario, maar dagelijkse realiteit. Door een hersenbeschadiging tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte, ervaren deze kinderen problemen in één lichaamshelft. De aandacht gaat vaak naar de zichtbare motorische problemen, zoals verminderde kracht, een minder vlotte coördinatie of verhoogde spierspanning. Maar wat veel mensen niet zien, is het verminderde gevoel in de arm en hand.
Die zintuiglijke informatie noemen we sensoriek: het is het vermogen om prikkels zoals aanraking, druk, temperatuur en positiegevoel (proprioceptie) te voelen. Sensoriek vertelt je hersenen onder andere waar je handen zijn, welk voorwerp je aanraakt en of je jezelf pijn doet. Bij het grootste deel van de kinderen met een eenzijdige hersenverlamming is de sensoriek verstoord. En dat maakt het uitvoeren van alledaagse taken complexer dan je zou denken. Het voelt alsof je continu dikke handschoenen aan hebt: je ziet wat je doet, maar je voelt het niet echt.
Om kinderen met unilaterale cerebrale parese beter te kunnen helpen, is het belangrijk dat we deze gevoelsproblemen beter begrijpen. Binnen ons onderzoek testen we daarom het gevoel in de armen en handen van kinderen met een eenzijdige hersenverlamming. We kijken naar de verschillende aspecten van sensoriek: waar treden er precies moeilijkheden op, en wat is de impact daarvan op dagelijkse handelingen?
Dit doen we door kinderen verschillende opdrachten te laten uitvoeren. Zo raken we de hand aan met draadjes van verschillende diktes – hiermee zoeken we de druk die minimaal nodig is zodat een kind kan voelen dat hij of zij aangeraakt wordt. En testen we of de kinderen voorwerpen zoals een knikker, tennisbal of sleutel kunnen herkennen, alleen door ze aan te raken. Dat lijkt een eenvoudige opdracht, maar dat is het zeker niet. Enkele weken geleden zei een deelnemer, zonder aarzelen, dat hij een lepel in zijn hand voelde. In werkelijkheid had hij een tennisbal vast. Hij leek totaal niet door te hebben dat het een ander voorwerp was – en ook zijn ouders waren verbaasd dat hij het verschil tussen een lepel en een tennisbal niet leek te voelen.
Daarnaast hebben we in ons labo ook twee robots die heel nauwkeurig posities en bewegingen kunnen meten. Met deze robots voeren de kinderen verschillende opdrachten uit – die soms eerder als spelletjes aanvoelen. Toch geven ze ons veel informatie over de mate waarin kinderen goed kunnen inschatten waar hun armen en handen zich juist bevinden en welke bewegingen ze maken.
De eerste resultaten tonen ons inderdaad dat het gevoel van kinderen met een eenzijdige hersenverlamming verminderd is. Wat interessant is, is dat we soms ook gevoelsstoornissen konden vinden in de niet aangedane arm en hand – ondanks dat deze kinderen eigenlijk een diagnose van een eenzijdige conditie hebben. Dit toont alvast dat het belangrijk is om ook steeds de onzichtbare symptomen, zoals het gevoel, in beide armen en handen te testen.
In de volgende onderzoeken zullen we verder inzoomen op de impact die deze gevoelsstoornissen kunnen hebben voor kinderen met een eenzijdige hersenverlamming bij het uitoefenen van hun dagelijkse activiteiten. Daarnaast onderzoeken we ook of we met de hulp van intensieve kinesitherapie deze gevoelsstoornissen kunnen verbeteren. Zo hopen we de levenskwaliteit van kinderen met een eenzijdige hersenverlamming te kunnen verbeteren.
Want als je handen je meer kunnen vertellen, dan kan je er ook meer mee doen.
De resultaten van dit onderzoek zullen gepubliceerd worden. Je kan meer informatie vinden via LinkedIn.
