'Ik laat mijn ziekte mijn leven niet beheersen'

Een paar jaar geleden, ik had een drukke periode op mijn werk, kreeg ik achter mijn bureau spontane, oncontroleerbare trillingen in mijn linkerbeen. Direct dacht ik aan parkinson, omdat die ziekte in mijn familie voorkomt. Mijn huisarts verwees me door en na diverse tests werd mijn vermoeden helaas bevestigd. Toch viel de diagnose me emotioneel minder zwaar dan je zou denken, mogelijk omdat ik me er al op had ingesteld. Later die dag ben ik gewoon naar een borrel gegaan, mijn gedachten kon ik prima bij de gesprekken houden.

Het zit niet in mijn aard bij de pakken te blijven zitten. Ik ben door de ziekte eerder meer dan minder gemotiveerd geraakt om mijn levensdoelen te halen. Parkinsonpatiënten gaan gemiddeld eerder dood, waarschijnlijk heb ik minder jaren dan een ander om te realiseren wat ik nog graag wil doen. Sport is bijvoorbeeld belangrijk voor me. Na veel getennist, gevoetbald en gesquasht te hebben, voet-volley ik nu geregeld, een sport die ik altijd al wilde leren. Ik ben er pas mee begonnen nadat ik de ziekte kreeg. Ondanks parkinson ga ik vooruit in deze sport.

Hét probleem bij parkinson is een tekort aan dopamine. Die neurotransmitter zorgt voor de signaaloverdracht vanuit je hersenen naar je spieren. Die overdracht raakt verstoord en dat tast onder meer je motoriek aan. Je wordt stijver in je bewegingen. Veel parkinsonpatiënten bewegen tijdens het lopen één arm niet. Je wordt minder soepel in je coördinatie, kunt evenwichtsstoornissen krijgen en bent geneigd alles langzamer te doen. Alledaagse dingen zoals schoenen en kleding aantrekken kosten veel meer tijd. Bij stress worden de symptomen heviger. Om ze te onderdrukken slik ik Sifrol, een dopamine-antagonist. De ziekte is progressief en de dosering zal dus geleidelijk worden opgevoerd. Helaas is er geen geneesmiddel tegen parkinson. De oorzaak van de ziekte is nog altijd onduidelijk.

Dat mijn stem krakeriger is geworden en geregeld overslaat, vind ik misschien wel het vervelendste gevolg van de ziekte. Ik werk als hoofd internationaal handelsonderzoek bij ING Bank. Als ik een presentatie geef of telefoneer, leidt het mensen af en ben ik minder goed te verstaan. Praten is vermoeiend, helemaal als ik al moe ben, door mijn medicijnen. Daardoor reageer ik minder ad rem dan ik gewend ben en heb ik soms ook geen zin om te praten.

Het verbaast me dat een neurologische kwaal als parkinson in de DSM staat. In de volksmond staat het ook niet bekend als psychiatrische aandoening. Ja, wellicht dat mensen na de diagnose depressief raken, maar dat is zaken omdraaien. Het was emotioneel om het aan mijn oudste zoon te vertellen. Mijn andere zoon is nog te jong om de impact ervan te begrijpen, die heb ik vrij achteloos meegedeeld dat ik een medisch probleem heb en daarom elke dag pilletjes slik. Natuurlijk maak ik me zorgen of zij later ook parkinson krijgen. De kans is klein. Mijn ouders hadden het niet, dus hopelijk blijven ze ervan verschoond.

Op mijn werk wordt zeer begripvol op mijn ziekte gereageerd. Mijn leidinggevende laat me zelf bepalen wat ik aankan. Ik werk inmiddels parttime. Niet meer werken is geen optie zolang ik kan werken. Daarvoor houd ik te veel van mijn vak. De kunst is de juiste balans vinden tussen wat goed is voor mijn gezondheid, mijn fysieke welzijn, mijn loopbaan en mijn privéleven. Ik neem wel eens te veel hooi op mijn vork.

Mijn leven laat ik niet beheersen door mijn ziekte. Ik verdiep me er weinig in, zoek geen contact met andere p­arkinsonpatiënten. Hoe meer je ermee bezig bent, des te meer het je leven beheerst. Ik ben niet die zielige jongen met parkinson; ik wil dat iedereen me behandelt zoals ik altijd behandeld ben. Het lijkt erop dat ik een lichte vorm heb, ik ga tot nu toe niet heel snel achteruit. Daarom doe ik gewoon wat ik altijd al deed. En zolang dat niet tot enorme problemen leidt, doe ik net alsof ik de ziekte niet heb.

In het kader van de 10-daagse van de Geestelijke Gezondheid verschijnt er vanaf dinsdag 1 oktober iedere dag een getuigenis over een psychische stoornis. Deze getuigenis is afkomstig uit What’s Wrong With Me – Faces of the DSM van auteur Vittorio Busato. Daarmee wil hij psychische stoornissen uit de DSM, de ‘diagnosebijbel’ van de psychiatrie, een gezicht geven.