Vele duizenden mensen lijden aan long covid en ME/CVS maar wachten al eindeloos lang op erkenning en een effectieve behandeling. Chronically Ignored laat zien hoe belabberd hun situatie vaak is en waarom onderzoek en overheidssubsidies zo traag op gang komen.
Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom, afgekort ME/CVS, is een medische aandoening die zich onder meer kenmerkt door extreme vermoeidheid en soms jarenlang aanhoudt. Sinds de covidepidemie is het aantal patiënten fel toegenomen door long covid, dat zeer vergelijkbaar is met ME/CVS. Afgelopen week nog hielden patiënten in Brussel een ‘ligbetoging’ om aandacht te vragen voor hun situatie.
En die aandacht is hoognodig, want nog altijd laat een geschikte behandeling op zich wachten, leert de Duitse docu Chronically Ignored. Een van de hoofdredenen is dat de ziekte vaak verkeerd of helemaal niet wordt gediagnosticeerd. Daardoor blijven de meeste gevallen onder de radar en laten subsidies voor farmaceutisch onderzoek op zich wachten.
Regisseurs Daniela Schmidt-Langels en Sibylle Dahrendorf kiezen terecht de kant van de slachtoffers, en niet die van de farma-industrie, die zonder de nodige miljoenen niet aan medicijnontwikkeling, of de overheid, die te laks is in de erkenning van de ziekte. Ze interviewen ME/CVS-patiënten, die hun ziekte als een ware martelgang beschrijven. Vaak zijn het de zorgdragende ouders die aan het woord komen, omdat veel patiënten simpelweg te zwak zijn om voor de camera te verschijnen.
Beleidsmakers willen meestal niet fysiek aan het woord komen en maken zich er van af met een vage schriftelijke reactie. Toch biedt Chronically Ignored ook sprankeltjes hoop. Asad Khan, een Amerikaanse longspecialist die zelf te maken kreeg met long covid, onderging een bloedbehandeling genaamd HELP-afarese. Nadien voelde het naar eigen zeggen alsof iemand voor het eerst in lange tijd een figuurlijk venster had geopend in zijn hoofd. Iets wat vele duizenden lotgenoten van hem alleen maar kunnen wensen.
Deze documentaire kun je zien op het Leuvense documentairefestival DOCVILLE. Meer info over tijden en tickets vind je hier.
