Drie misverstanden over autisme

In het kort

Mensen met autisme zijn gewoon in staat om emoties te ervaren. Alleen delen ze die niet op de gebruikelijke manier mee.

Slechts een klein deel van de mensen met autisme is hoogbegaafd. Dit uitzonderlijke talent heet savantsyndroom.

Talrijke studies wijzen uit dat vaccinaties geen autisme veroorzaken of uitlokken. De hardnekkige mythe is gebaseerd op een onderzoek uit de jaren 1990, dat The Lancet intussen heeft ingetrokken.

In films en op tv worden mensen met autisme vaak voorgesteld als zonderlinge genieën. Maar zijn zij wel echt gevoelloos en hoogbegaafd? Drie mythes onder de loep.

 

1. Mensen met autisme kennen geen emoties

Smalltalk, oogcontact of een knuffel… Mensen met autisme hebben het doorgaans moeilijk met sociale interactie. Als kind valt het hen al zwaar om vriendschap te sluiten met leeftijdgenoten en vaak komen ze ronduit ongeïnteresseerd over. Dat heeft tot het hardnekkige misverstand geleid dat ze kil en afstandelijk zouden zijn, en niet in staat om de geringste emotie te ervaren.

Het klopt inderdaad dat mensen met autisme moeite hebben met onze onuitgesproken communicatieregels. Ze hebben het lastig met de interpretatie van wat er gezegd wordt, en met het duiden van de mimiek, intonatie of lichaamstaal van hun gesprekspartner. Bijgevolg reageren ze vaak helemaal niet op deze non-verbale signalen. Omgekeerd, vinden ze het zelf ook moeilijk om hun eigen emoties via mimiek, gebaren of klankkleur over te brengen en die in een sociale context te gebruiken. Ze hebben dus - uiteraard - wel gevoelens zoals iedereen, maar communiceren die niet noodzakelijk op de gebruikelijke manier.

Mensen met autisme hebben vooral problemen met het herkennen van negatieve emoties, zoals angst. Dat blijkt uit een Britse meta-analyse, die 48 onderzoeken over autisme en emotieverwerking bekeek. Heel wat onderzoeken geven bovendien ook aan dat zij zich veel minder makkelijk in iemand anders kunnen verplaatsen en diens gedachten, verwachtingen en gevoelens kunnen inschatten. Of beter gezegd: ze hebben veel meer tijd nodig om dat te leren.

In andere onderzoeken kon dit onderscheid tussen autistische en niet-autistische kinderen dan weer niet worden vastgesteld. Wellicht heeft dit ook te maken met de vele gradaties en verschijningsvormen van de stoornis: sommigen hebben daar misschien moeite mee, anderen dan weer niet.

Het team van Giorgia Silani (Universität Wien) legde proefpersonen met hoogfunctionerend autisme, met het syndroom van Asperger en zonder autismespectrumstoornis enkele morele dilemma's voor: zij moesten zich inbeelden dat er een treinwagon op vijf mensen afkomt. Door het bedienen van een wissel kunnen ze de wagon echter naar een ander spoor afleiden waarop slechts één persoon staat. Welke beslissing zouden zij nemen? En wat zouden ze doen, als ze dit niet via een wissel konden regelen, maar als ze die ene persoon zelf op het spoor moesten duwen om de vijf anderen te redden?

De meeste studies geven aan dat iets meer dan de helft van de proefpersonen in het eerste scenario, zoals verwacht, beslist om één iemand op te offeren en zo vijf mensen te redden. Als zij echter eigenhandig iemand de dood moeten injagen, worden veel mensen een stuk terughoudender. Het experiment van Silani toonde aan dat mensen met autisme hierop geen uitzondering vormen. Als ze iemand rechtstreeks schade moesten toebrengen, aarzelden zij zelfs iets meer dan niet-autisten.Silani en haar collega's vermoeden dat het vermeende verminderde empathische vermogen dat uit sommige onderzoeken zou blijken, eigenlijk te wijten is aan alexithymie: mensen kunnen dan hun eigen gevoelens niet adequaat waarnemen of beschrijven. De wetenschap beschouwt deze gevoelsblindheid niet als stoornis, maar eerder als persoonlijkheidskenmerk. Bij mensen met een autismespectrumstoornis treedt dit vaker op, al komt het ook voor bij mensen zonder autisme.

2. Veel mensen met autisme zijn hoogbegaafd

Aan mensen met autisme wordt vaak een bijzonder talent toegeschreven, wat wellicht veel te maken heeft met films en tv-series. Sinds de Amerikaanse film 'Rain Man' (1988) worden mensen met autisme op het scherm vaak als excentrieke geniën voorgesteld, die dan wel niet in staat zijn om een huishouden te runnen, maar het op andere vlakken wel stukken beter doen dan mensen zonder autisme. Zo zouden zij bijvoorbeeld de inhoud van 12.000 verschillende boeken van buiten kunnen opzeggen of sneller dan een rekenmachine aartsmoeilijke berekeningen uit het hoofd kunnen maken.

Veel mensen met autisme hebben inderdaad speciale interesses en verdiepen zich bijzonder graag in heel specifieke dingen, of vergaren massaal veel kennis op één enkel gebied. Zo'n buitengewoon talent ('island of genius'), dat de kennis van anderen op een bepaald gebied doet verbleken, is echter geen kenmerk van autisme, maar wel van het savantsyndroom.

Er is inderdaad wel een overlapping: naar schatting de helft van alle savants zijn autistisch, maar niet elk persoon met autisme is dus ook een savant. Volgens de gangbaarste theorie beschikt ongeveer één op tien mensen met autisme over dergelijke bijzondere vermogens. Dit cijfer is gebaseerd op een studie uit 1978, waarbij wetenschappers 5400 autistische kinderen hebben onderzocht. Bij ongeveer 530 van hen rapporteerden de ouders uitzonderlijke gaven. Uit recentere studies blijkt echter dat zulke savantvermogens bij mensen met autisme nog veel zeldzamer zijn. Savants zonder autisme lijden bovendien meestal ook aan een andere ontwikkelingsstoornis of cognitieve beperkingen.

Een van de eerste savants werd al in de jaren 1780 in de wetenschappelijke literatuur vermeld: het rekenwonder Thomas Fuller, die mathematische problemen naar verluidt met een duizelingwekkende snelheid kon oplossen. Zo kende hij bijvoorbeeld al na 90 seconden het antwoord op de vraag hoeveel seconden een man had geleefd die 70 jaar, 17 dagen en 12 uur oud was (het zijn 2.210.500.800 seconden). Fuller had daarbij zelfs rekening gehouden met schrikkeljaren.

Het savantconcept met een eerste wetenschappelijke omschrijving werd pas zo'n 100 jaar later uitgewerkt, onder meer door neuroloog John Langdon Down (1828-1896), naar wie ook het syndroom van Down is genoemd.

Vandaag onderscheidt de wetenschap meestal twee soorten savantvermogens: bij 'getalenteerde' savants gaat het vooral om mensen met een ernstige beperking, die op één vlak echter opmerkelijke prestaties leveren. 'Fenomenale' savants ('prodigious savants') bezitten dan weer ronduit verbluffende vermogens. Wetenschappers schatten het aantal mensen met een dergelijk geniaal talent op hooguit honderd in de hele wereld.

3. Vaccinaties kunnen autisme veroorzaken

'Inentingen veroorzaken autisme' is misschien wel het favoriete argument dat tegenstanders van vaccinaties gebruiken. Als bewijs voor die stelling wordt meestal verwezen naar een veldstudie die het team van Andrew Wakefield in 1998 in het vakblad The Lancet publiceerde. Zij hadden twaalf kinderen onderzocht met autisme-achtige symptomen en tekenen van een darmaandoening. Het was vooral alarmerend dat twee derden van de ouders meldden dat de aandoening bij hun kinderen een paar dagen na de inenting met het combinatievaccin tegen bof, mazelen en rodehond (BMR) was uitgebroken.

Daarop barstte een hevige wetenschappelijke controverse uit over dit onderzoeksresultaat. Uiteindelijk distantieerden 10 van de 13 auteurs zich van de oorspronkelijke bewering dat er een verband tussen autisme een het BMR-vaccin was ontdekt en The Lancet trok de paper weer in. Het vakblad gaf als reden op dat verschillende onderdelen van de studie 'onjuist' waren, vooral de ethische gang van zaken was twijfelachtig. De Britse journalist Brian Deer had intussen ook aanwijzingen gevonden dat Wakefield werd gesteund door advocaten die de ouders van autistische kinderen vertegenwoordigden.

Sommigen van hen hadden een proces tegen de producent van het BMR-vaccin aangespannen. Noch The Lancet noch de medeauteurs waren van dit mogelijke belangenconflict op de hoogte geweest. Bovendien zou Wakefield nog voor het verschijnen van de studie een patent voor zijn eigen naar verluidt veilige vaccin aangevraagd hebben, dat hij dan als vervanger voor het combinatievaccin naar voor schoof. Die toedracht plaatste de resultaten van Wakefield wel in een heel twijfelachtig daglicht.

Intussen wijst een reeks studies uit dat er geen verband bestaat tussen de BMR-inenting en autisme. De Cochrane Library publiceerde in 2012 een meta-analyse, waarbij experts meer dan 60 wetenschappelijke studies over de werking en veiligheid van het BMR-vaccin onder de loep namen. Alles bij elkaar zijn deze studies gebaseerd op de gegevens van meer dan 14 miljoen kinderen tot 15 jaar. De eindconclusie van de auteurs was dat een verband tussen het contact met het BMR-vaccin en autisme onwaarschijnlijk is. Toch konden de experts de allerlaatste twijfels blijkbaar niet wegnemen: ze wijzen erop dat veel studies uit de meta-analyse methodologisch niet helemaal optimaal waren.

In 2015 onderzocht het team van Craig Newschaffer (Drexel University in Philadelphia) de data van 95.000 kinderen op een correlatie tussen een BMR-inenting en symptomen van autisme. Net zoals vele andere wetenschappers vonden ook zij geen aanwijzingen voor een verhoogd risico op een autismespectrumstoornis bij ingeënte kinderen, of zij nu één of twee vaccinaties gekregen hadden.

In ons land blijft de prioriteit van de Hoge Gezondheidsraad, die FOD Volksgezondheid adviseert, het streven naar een zeer hoge vaccinatiegraad. Ze verwijzen daarbij onder meer naar het BCFI (Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie), dat stelt dat er geen enkel wetenschappelijk argument bestaat voor een verband tussen vaccinatie en autisme. In Nederland heeft de Commissie Bijwerkingen Vaccinaties Rijksvaccinatieprogramma van de Gezondheidsraad (een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan voor regering en parlement) geen aanwijzingen kunnen vinden dat de BMR-vaccinatie autisme veroorzaakt, bevordert of verergert. Ze benadrukken dan ook het belang van de BMR-vaccinatie. De Nederlandse Vereniging voor Autisme onderschrijft dit advies.