Volgens de Amerikaanse president Trump en zijn minister van Volksgezondheid Robert F. Kennedy Jr. is er een verband tussen het gebruik van paracetamol tijdens de zwangerschap en stijgende autisme-cijfers. Het bewijs daarvoor is heel zwak.
Tijdens een persconferentie op maandag 22 september heeft de regering-Trump de stijging van autismediasgnoses in verband gebracht met het gebruik van Tylenol (een Amerikaanse merknaam voor de pijnstiller paracetamol) tijdens de zwangerschap. “Gebruik geen paracetamol als u zwanger bent”, zei president Trump, waarbij hij herhaaldelijk benadrukte dat zwangere vrouwen met koorts zoveel mogelijk “moeten volhouden”. En dat terwijl er juist bewijs is dat ongecontroleerde koorts en infecties tijdens de zwangerschap het risico op autisme kunnen verhogen.
Wat is de oorzaak van autisme? Ondanks meer dan vijftig jaar aan wetenschappelijk onderzoek bestaat er op die vraag bestaat geen eenvoudig antwoord. Autisme is een complexe neurologische aandoening die voortkomt uit een combinatie van genetische factoren en omgevingsinvloeden.
Bovendien is het bewijs dat het gebruik van paracetamol tijdens de zwangerschap linkt aan autisme bij kinderen, erg zwak. “Het zogenaamde bewijs komt uit slechts een handvol studies. De resultaten in die studies waren zeer wisselend en de gevonden effecten erg klein”, zegt hoogleraar psychiatrie David Mandell. Hij onderzoekt autisme aan de Universiteit van Pennsylvania.
Paracetamol is volgens de Amerikaanse beroepsvereniging voor verloskundigen en gynaecologen (ACOG) een van de weinige pijnstillers die wel veilig is om tijdens de zwangerschap te gebruiken, en altijd in overleg met een arts. “Trumps boodschap wordt totaal niet ondersteund door wetenschappelijk bewijs. Hij versimpelt de vele en complexe oorzaken van neurologische problemen bij kinderen. Het is zeer verontrustend dat de federale gezondheidsinstanties een aankondiging doen die van invloed is op de gezondheid en het welzijn van miljoenen mensen, zonder dat die wordt ondersteund door betrouwbare data.” Dat schreef de beroepsvereniging ACOG maandag in een verklaring.
Wat veroorzaakt autisme?
De meeste gevallen van autisme worden in verband gebracht met genetische oorzaken. Maar het DNA bepaalt niet alles: wanneer een bevruchte menselijke eicel zich ontwikkelt tot een embryo en vervolgens tot een foetus, kunnen omgevingsfactoren beïnvloeden hoe die genetische instructies tot uiting komen.
Zo worden sommige niet-genetische factoren in verband gebracht met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een autismespectrumstoornis. De meest bekende factor is de leeftijd van de ouders: hoe ouder de ouders zijn op het moment van de conceptie, hoe groter de kans dat hun kind de diagnose autisme krijgt. (Maar zelfs dit effect kan in feite weer genetisch zijn, omdat mensen naarmate ze ouder worden meer genetische mutaties opbouwen die ze kunnen doorgeven aan hun kinderen.)
De koorts of de onderliggende infectie waarvoor paracetamol werd gebruikt, kan mogelijk hebben bijgedragen aan het verhoogde risico
Andere niet-genetische factoren, zoals vroeggeboorte of geboorte via een keizersnede, diabetes bij de moeder en blootstelling aan luchtvervuiling of bepaalde epilepsiemedicatie, geven volgens sommige studies een hoger risico op autisme. Maar die studies kunnen niet aantonen dat al die factoren het verhoogde risico op autisme daadwerkelijk veroorzaken, alleen dat ze soms samen voorkomen. Dat komt omdat het meestal onmogelijk, onpraktisch of onethisch is om gerandomiseerde studies uit te voeren onder zwangere vrouwen waarbij een oorzakelijk verband kan worden vastgesteld.
In de wetenschap verwijst een verband, associatie of correlatie naar de statistische samenhang tussen twee variabelen. Concreet wil dat zeggen dat je een lineair patroon in de data kan vinden: als de ene variabele verhoogt, verhoogt de andere ook, of als de ene variabele verhoogt, verlaagt de andere.
Als je een verband hebt gevonden, is het verleidelijk om te denken dat de ene variabele de andere veroorzaakt, maar dat hoeft niet zo te zijn. Een verband kan gewoon op toeval berusten, of er kan een derde variabele in het spel zijn. Zo is er bijvoorbeeld een duidelijk verband tussen de verkoop van ijsjes en het aantal zonnesteken. Niet omdat ijsjes verkopen voor zonnesteken zorgt, maar omdat ze beide door hitte worden veroorzaakt.
Een verband impliceert dus niet dat de ene variabele de andere veroorzaakt. Vandaar ook de bekende slogan: ‘correlatie impliceert geen causatie’. Er is gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek nodig om causatie aan te tonen. Indien dat aangetoond wordt, zal een wetenschappelijk artikel spreken over een oorzakelijk verband, oorzakelijkheid of causaliteit en niet over een verband, associatie of correlatie.
Een handvol studies uit de VS en Europa hebben een kleine toename van het risico op autisme vastgesteld bij kinderen van vrouwen die tijdens hun zwangerschap paracetamol hebben genomen. Maar goed om te weten: de grootste recente studie naar paracetamol tijdens zwangerschap heeft geen enkel effect gevonden.
Die analyse uit 2024 keek naar bijna 2,5 miljoen mensen die tussen 1995 en 2019 in Zweden zijn geboren. De onderzoekers constateerden een zeer kleine toename in het voorkomen van autisme bij kinderen van mensen die tijdens hun zwangerschap paracetamol gebruikten, vergeleken met kinderen van mensen die dat niet deden: het risico was 0,09 procentpunt hoger. Dit verhoogde risico verdween echter toen de onderzoekers alleen keken naar gevallen van broers en zussen waarbij een moeder tijdens de ene zwangerschap paracetamol had gebruikt en tijdens de andere niet. Dat suggereert dat wat aanvankelijk leek op een verhoogd risico op autisme door paracetamol tijdens de zwangerschap, mogelijk het gevolg was van andere risicofactoren.
De meest voor de hand liggende factor die deze resultaten zou kunnen beïnvloeden, is de reden waarom zwangeren paracetamol nemen. Het medicijn wordt gebruikt om pijn te verlichten en koorts te verminderen. “In geen van deze studies zie ik dat de onderzoekers in staat waren om de effecten van een infectie tijdens de zwangerschap te scheiden van de mogelijke impact van het gebruik van paracetamol”, zegt Mandell.
“In meer dan twintig jaar onderzoek naar het gebruik van paracetamol tijdens de zwangerschap heeft geen enkel onderzoek neurologische ontwikkelingsstoornissen bij kinderen veroorzaakt”
Wat betekent dat nu? De koorts of de onderliggende infectie waarvoor paracetamol werd gebruikt, kan mogelijk hebben bijgedragen aan het verhoogde risico op autisme dat in sommige onderzoeken werd aangetoond. Want als een zwangere vrouw met een infectie in het ziekenhuis wordt opgenomen, neemt de kans dat het kind autisme ontwikkelt met ongeveer 30 procent toe – zo blijkt uit een studie onder meer dan twee miljoen mensen.
“In meer dan twintig jaar onderzoek naar het gebruik van paracetamol tijdens de zwangerschap heeft geen enkel gerenommeerd onderzoek echt kunnen aantonen dat het gebruik van paracetamol in eender welk trimester van de zwangerschap neurologische ontwikkelingsstoornissen bij kinderen veroorzaakt”, schreef het ACOG in zijn verklaring aan Scientific American.
“Wij zijn van mening dat onafhankelijk, degelijk wetenschappelijk onderzoek duidelijk aantoont dat het gebruik van paracetamol geen autisme veroorzaakt. Wij zijn het absoluut oneens met elke suggestie die het tegendeel beweert en maken ons grote zorgen over het gezondheidsrisico dat dit met zich meebrengt voor zwangere vrouwen”, aldus een woordvoerder van Kenvue, de fabrikant van het Amerikaanse paracetamol-merk Tylenol.
Volgens Trump leidt niet alleen paracetamol tot autisme, maar is ook een laag foliumzuurgehalte (vitamine B9) tijdens de zwangerschap een risicofactor.
“We weten dat een tekort aan foliumzuur tijdens de zwangerschap leidt tot neurale buisdefecten (aangeboren afwijkingen waarbij de neurale buis, waaruit het ruggenmerg en de hersenen ontstaan, niet correct sluit tijdens de vroege zwangerschap, red.) of het risico daarop verhoogt”, zegt Mandell. “Er wordt soms gedacht dat het ook kan leiden tot leermoeilijkheden en ontwikkelingsachterstanden, zoals autisme.” Dit idee heeft veel artsen en ouders van mensen met autisme ertoe aangezet om de aandoening te behandelen met verschillende B-vitamines, waaronder leucovorine, ook bekend als folinezuur.
"Of een tekort aan foliumzuur de ontwikkeling van de foetus beïnvloedt, is een heel andere vraag dan ‘Kan een verhoging van het foliumzuurgehalte na de geboorte de symptomen van autisme verminderen?’", zegt Mandell. Er zijn enkele kleine, gerandomiseerde gecontroleerde studies uitgevoerd naar folinezuur als behandeling voor autismespectrumstoornissen, en die hebben een klein effect aangetoond.
Meer diagnoses
Het aantal gevallen van autisme neemt toe, iets wat minister Kennedy vaak een ‘epidemie’ noemt. Maar de oorzaak van die toename is makkelijk te verklaren. We zijn autisme beter gaan begrijpen, waardoor de diagnostische criteria verbreed zijn. In 2013 vond een belangrijke verandering plaats toen autisme en verschillende andere aandoeningen werden samengevoegd tot één spectrumstoornis in de DSM. Dankzij verbeterde screening merken artsen meer gevallen op en zoeken volwassenen bij wie autisme in hun jeugd over het hoofd werd gezien, nu een diagnose. Bovendien heeft een beter begrip van autisme geleid tot betere diagnoses van mensen die in voorgaande decennia mogelijk andere diagnoses hebben gekregen, zoals een ‘verstandelijke beperking’.
In april zei Kennedy dat zijn ministerie van Volksgezondheid in september de oorzaak van autisme zou vinden. Maar wetenschappelijk onderzoek verloopt vaak niet zo snel. Het besluit van de regering om de aandacht te vestigen op paracetamol en foliumzuur is niet gebaseerd op nieuw bewijs, maar op eerder gepubliceerde resultaten die niet eenduidig zijn en wijzen op de noodzaak van meer onderzoek.
“Dat de regering twee zaken zou benadrukken waarvoor zo weinig, controversieel en zwak bewijs bestaat, is echt zorgwekkend”, zegt Mandell, “vooral omdat we al heel wat weten over de genetica van autisme en de omgevingsfactoren die het risico op autisme verhogen.”
“Een persverklaring waarin wordt gesproken over een mogelijk verband zal veel angst veroorzaken”, zei Debra Houry, voormalig hoofd medische dienst van het Amerikaanse gezondheidsagentschap CDC. “Dit gaan leiden tot bezorgde ouders… dat is niet gepast. Je moet je baseren op wetenschappelijke gouden standaarden”, zei ze.
