Mensen met autisme horen al jaren het hardnekkige fabeltje dat iedereen wel een beetje autistisch is. Maar met dat kleine zinnetje wuif je de hele aandoening weg. En toch duikt het overal op.
Onlangs moest ik bij de dokter uitleggen dat ik autistisch ben. Het heeft een impact op de manier waarop ik communiceer en informatie verwerk. En soms word ik daardoor verkeerd begrepen en vinden mensen mij onbeleefd. De persoon knikte en antwoordde: ‘Ja maar iedereen is wel een beetje autistisch.’ En toen deelde hij iets waar hij het soms moeilijk mee had, wanneer hij niet genoeg geslapen had.
Het was niet de eerste keer dat ik die zin heb gehoord en vast ook niet de laatste keer. Het gebeurt vaak. Niet alleen in dokterspraktijken maar ook bij sociale gelegenheden, op sociale media en op nog veel meer andere plekken. En ik ben niet de enige. Online fora zitten vol met autistische volwassenen en ouders van autistische kinderen die hun frustratie uiten over die uitspraak.
Autistische trekken zouden gewoon universeel menselijk gedrag zijn dat mensen met autisme op een overdreven mate vertonen. Waar komt dat idee toch vandaan?
Om die vraag te beantwoorden, moeten we begrijpen wat autisme is. Autisme is een levenslang verschil in neurologische ontwikkeling. Je bent ofwel autistisch geboren, ofwel niet. Het is niet iets dat je mettertijd ontwikkelt. Historisch gezien werd autisme onder-gediagnosticeerd bij heel wat bevolkingsgroepen. Witte jongens hebben daarvan de minste impact ondervonden. Het is niet om die reden dat andere mensen minder kans hebben op autisme.
Dat komt doordat de diagnosemethodes en klinische aannames zijn gebaseerd op een zeer enge definitie van hoe autisme ‘eruitziet’. Ze erkennen daardoor niet dat er veel autistische mensen, met name meisjes en vrouwen, hun autisme ‘maskeren’. Dat betekent dat ze hun natuurlijke autistische gedrag onderdrukken om de kans op een negatieve reactie van hun omgeving te vermijden. Gelukkig wordt er stilletjes aan steeds meer aandacht besteed aan dat maskeren.
Uitdagingen
De uitdagingen waar wij, mensen met autisme, tegenaan botsen en het leed dat we ervaren, komen voort uit onze interacties met andere mensen of de omgeving om ons heen als gevolg van onze neurologische verschillen.
Autisme beïnvloedt hoe we de wereld ervaren, hoe we communiceren en hoe we sensorische informatie verwerken. Communicatie kan uitdagend zijn voor ons, vooral in settings waar de sociale verwachtingen niet duidelijk zijn gedefinieerd.
Soms hebben we het ook moeilijk met bepaalde lichten, geluiden of texturen. Die ervaringen variëren naargelang hoeveel moeilijkheden er die dag al op ons pad kwamen, onze hormoonlevels en dus hoe overweldigd we al zijn.
Mensen met autisme vinden vaak comfort in routine en vertrouwde situaties en kunnen overweldigd worden door onverwachte veranderingen. Om daarmee om te gaan, “stimmen” vele autistische mensen. Dat wordt ook wel zelfstimulerend gedrag genoemd, zoals heen en weer schommelen, tikken en aan een voorwerp frunniken. Deze repetitieve bewegingen helpen ons om te kalmeren of overprikkeling te verminderen.
Wanneer ik lesgeef over autisme, vraag ik soms aan studenten om te denken aan hoe ze reageren op sensorisch ongemak of ingrijpende veranderingen. Er is meestal een lange lijst van dingen, bijvoorbeeld: geïrriteerd zijn door wegwerkzaamheden, zich ergeren aan jeukende kleren of gestrest zijn door een verhuizing. Dat is allemaal menselijk, maar het betekent niet dat je autistisch bent.
De mythe ‘iedereen is een beetje autistisch’ kan bijzonder schadelijk zijn
Het leven is vaak stressvol en daardoor stijgen je cortisolwaarden. Dat wil niet zeggen dat je autistisch bent, maar dat je zenuwstelsel werkt zoals het hoort. Bovendien is het heel normaal dat je luide geluiden opmerkt en je je zorgen maakt over verandering. Maar dat betekent niet dat je hersenen op dezelfde manier functioneren als een persoon met autisme.
Er zijn duidelijke verschillen tussen mensen met en zonder autisme, niet alleen in de soort van uitdagingen die ze ervaren, maar ook in hoe vaak en intens die ervaringen zijn. Onderzoek toont aan dat mensen met autisme significant meer kampen met sensorische gevoeligheid, communicatieverschillen, repetitief gedrag en sociale problemen dan mensen zonder autisme. Voor de meeste mensen met autisme zijn dat geen dingen die ze af en toe ervaren. Het is een onderdeel van hun dagelijkse leven.
Als je je daarin herkent, bestaat er een kans dat je autisme hebt. Hoewel we schatten dat ongeveer 3% van de mensen autisme heeft, heeft slechts 1% van de volwassenen de diagnose gekregen.
Mythe
Dus wanneer iemand zegt dat ‘iedereen een beetje autistisch is’, baseert diegene zich op een mythe die deze verschillen wil afzwakken. Het suggereert dat er een spectrum is tussen ‘niet autistisch’ en ‘zeer autistisch’ en dat iedereen daar ergens tussen moet zitten.
Het is begrijpelijk, want er bestaat geen biologische test voor autisme die eenduidig kan vaststellen of je wel of geen autisme hebt. In plaats daarvan wordt er in eerste instantie gebruik gemaakt van vragenlijsten om te bepalen hoe groot de kans is dat je autisme hebt. Maar je kan niet ‘een beetje autistisch zijn’.
De term ‘autismespectrumstoornis’ werd voor de eerste keer gebruikt in 1994 in diagnostische handboeken als overkoepelende term voor autisme en het syndroom van Asperger, een term die tegenwoordig niet meer gebruikt wordt.
Heel wat autismeonderzoekers vinden dat we mensen met autisme niet in hokjes moeten plaatsen, omdat de steun die ze nodig hebben kan variëren van dag tot dag. Anderen hebben een hekel aan de term ‘autismespectrum’ omdat het misleidend kan zijn. Mensen vatten dat vaak verkeerd op als een vaste lineaire schaal. Maar in werkelijkheid is autisme multidimensionaal. Verschillende mensen hebben verschillende combinaties van sterktes, noden en ervaringen. Twee autistische mensen kunnen, buiten hun diagnose, heel weinig met elkaar gemeen hebben.
De mythe ‘iedereen is een beetje autistisch’ kan bijzonder schadelijk zijn. Het wordt vaak gebruikt om de uitdagingen die we ervaren van tafel te vegen of om te beweren dat mensen met autisme niet echt ondersteuning nodig hebben. Zo’n ideeën dragen ook bij aan een cultuur waarin autisme niet serieus wordt genomen en er zelfs mee wordt gegrapt. Mensen die geen autisme hebben, parkeren bijvoorbeeld elke dag op dezelfde plaats en zeggen dan dat het komt omdat ze ‘een beetje autistisch zijn’.
Decennialang kregen mensen met autisme geen platform om onze ervaringen te delen. De verhalen die over ons worden verteld, vooral in de media, worden vaak geschreven door mensen die geen autisme hebben. Daardoor zitten die verhalen vaak vol met stereotypen. Daar begint ook wel verandering in te komen, maar die achterhaalde opvattingen houden nog steeds stand.
Gebruik empathie
Dus de volgende keer dat een persoon met autisme je vertelt waar die mee zit, reageer dan asjeblieft niet door het te vergelijken met jouw eigen kleine ongemakjes. Probeer in plaats daarvan met die persoon in te leven: ‘wat rot voor je’ of ‘dat klinkt heel lastig’. En als je dat kan, vraag dan of er iets is wat je kan doen om te helpen. Zelfs kleine aanpassingen kunnen een groot verschil maken voor iemands comfort en welzijn.
Want nee, niet iedereen is ‘een beetje autistisch’. En je helpt ons niet door dat te zeggen. Het maakt het moeilijker voor ons om gezien, gehoord en gesteund te worden.
Dit artikel verscheen eerder in The Conversation. Vertaling: Maxim Garvelink.
