Kankeronderzoek lijkt iets dat zich vaak enkel afspeelt in laboratoria, ver weg van het dagelijkse leven. Maar wist je dat de technologie die jij rond je pols draagt, dit onderzoek ook een hele stap verder kan brengen?
Milan is zeven. Op woensdagnamiddag doet hij zijn voetbalschoenen aan en probeert hij de snelste van het veld te zijn. In het weekend trekt hij met de jeugdbeweging het bos in. Hij komt thuis met modder aan zijn schoenen en een rugzak vol verhalen. Zijn dagen lijken op die van duizenden andere kinderen.
Tot een afspraak in het ziekenhuis plots een andere richting geeft aan dat gewone leven. Kanker. Waar vroeger voetbaltrainingen, bosspelen en verjaardagsfeestjes zijn agenda vulden, nemen nu onderzoeken, behandelingen en doktersafspraken steeds meer plaats in. Terwijl zijn leeftijdsgenoten verder spelen, moet Milan zich bezighouden met dingen waar een zevenjarige eigenlijk nooit over zou moeten nadenken.
Voor Milan en zijn gezin staat de wereld plots stil. Achter de schermen draait een andere wereld op volle toeren: die van artsen en verpleegkundigen, maar ook die van onderzoekers die kinderkanker beter proberen te begrijpen en behandelen. In België krijgen elk jaar meer dan 400 kinderen en jongeren een kankerdiagnose. Achter elk van die diagnoses schuilt onderzoek. En dat gebeurt vandaag niet alleen meer in laboratoria of ziekenhuizen. Ook draagbare technologie zoals een smartwatch kan onderzoekers helpen om kinderen en jongeren tijdens en na hun behandeling beter te ondersteunen.
Fitbit zoekt bijbaan
Voor veel mensen is kankeronderzoek iets ver van hun bed. We denken spontaan aan wetenschappers in witte jassen, laboratoria vol ingewikkelde apparatuur en eindeloze experimenten. Dat beeld klopt, maar vertelt niet het hele verhaal. Nieuwe behandelingen ontstaan bovendien niet vanzelf, maar zijn het resultaat van jarenlang onderzoek. En daar spelen niet alleen onderzoekers en zorgverleners een rol in. Ook patiënten, gezinnen en zelfs gezonde vrijwilligers kunnen bijdragen aan nieuwe inzichten. Vooral met de opkomst van digitale technologie verschuift een deel van het onderzoek steeds meer naar het dagelijkse leven van mensen.
Kankeronderzoek speelt zich niet alleen af onder een microscoop. Sommige onderzoekers proberen te begrijpen hoe kankercellen ontstaan, groeien en zich verspreiden. Andere onderzoeken richten zich op het leven van patiënten: hoe de ziekte hun dagelijkse activiteiten beïnvloedt en hoe zij tijdens en na hun behandeling beter ondersteund kunnen worden. Dat is niet altijd vanzelfsprekend. Kinderkankers zijn vaak zeldzaam en verschillen sterk van de vormen die we bij volwassenen zien. Daardoor hebben onderzoekers meestal toegang tot kleinere patiëntengroepen dan bij veelvoorkomende volwassen kankers. Bovendien verloopt elk ziekte- en hersteltraject anders: twee kinderen met dezelfde diagnose kunnen de behandeling heel anders ervaren. Zorgverleners streven daarom steeds meer naar zorg op maat.
Toch is het niet altijd eenvoudig om te begrijpen hoe een kind zich voelt. Een zevenjarige zoals Milan kan misschien wel zeggen dat hij moe is, maar hoe moe precies? En voelt hij zich vandaag beter dan gisteren? Om zorg beter af te stemmen op wat kinderen nodig hebben, proberen onderzoekers en zorgverleners beter zicht te krijgen op hoe kinderen zich voelen, zonder hen daarbij extra te belasten. Maar hoe verzamel je betrouwbare informatie over het dagelijks leven van een kind, terwijl dat kind gewoon kind probeert te zijn?
Voor de meeste mensen is een Fitbit of smartwatch vooral een handige manier om stappen te tellen, trainingen bij te houden of hun slaap te volgen. Vandaag vinden diezelfde toestellen ook steeds vaker hun weg naar onderzoek en gezondheidszorg. Vroeger waren onderzoekers vooral afhankelijk van wat patiënten zich herinnerden tijdens een consultatie of van metingen die in het ziekenhuis werden uitgevoerd. Vandaag kunnen draagbare sensoren overal gegevens verzamelen over slaap, beweging en herstel. Zo krijgen onderzoekers een completer beeld van hoe het werkelijk met patiënten gaat tussen twee ziekenhuisbezoeken in.
Iedereen een beetje proefkonijn?
Maar wat betekent het eigenlijk om bij te dragen aan digitaal kankeronderzoek? Dat kan op verschillende manieren. Soms gebeurt het passief, bijvoorbeeld wanneer een smartwatch gegevens verzamelt over slaap, beweging of hartslag. Andere studies vragen een actievere bijdrage, zoals het invullen van vragenlijsten, deelnemen aan experimenten of het testen van een nieuwe app. Opvallend genoeg hebben onderzoekers niet alleen patiënten nodig. Ook gezonde kinderen, jongeren en volwassenen spelen een belangrijke rol. Hun gegevens helpen om de dagelijkse patronen van gezonde mensen te vergelijken met die van patiënten.
Met de opkomst van digitale technologie verschuift een deel van het onderzoek steeds meer naar het dagelijkse leven van mensen
Wat is bijvoorbeeld een normaal slaappatroon voor een kind van zeven jaar? En hoe beïnvloedt een kankerbehandeling dat slaappatroon? Om zulke vragen te beantwoorden, moet eerst onderzocht worden hoe betrouwbaar smartwatches slaap kunnen meten. Zo vergeleken onderzoekers onlangs zes populaire wearables met polysomnografie, de gouden standaard voor slaaponderzoek. Tweeënzestig gezonde vrijwilligers brachten een nacht door in een slaaplabo terwijl ze tegelijk meerdere smartwatches droegen. Sommige toestellen bleken meer dan 90 procent van de slaapmomenten correct te herkennen en konden veranderingen in het slaappatroon goed opvolgen. Deze studies tonen welke gegevens voldoende betrouwbaar zijn om slaap ook buiten het ziekenhuis te monitoren. Pas dan kunnen diezelfde toestellen helpen om beter te begrijpen hoe slaap verandert tijdens een kankerbehandeling en welke kinderen mogelijk extra ondersteuning nodig hebben.
Gewoon weer voetballen
Een andere vraag is hoe stress gemeten kan worden met draagbare sensoren. Daarvoor nemen 35 gezonde jongeren deel aan gecontroleerde stresstesten. Terwijl een smartwatch en bijkomende sensoren onder meer hartslag, huidgeleiding, beweging en huidtemperatuur meten, voeren ze opdrachten uit die bewust mentale stress uitlokken, zoals moeilijke rekentaken onder tijdsdruk. Daarnaast nemen ze ook deel aan fysieke inspanningen, zoals wandelen op een loopband. Tijdens het volledige experiment blijven de sensoren gegevens verzamelen. Met die informatie ontwikkelen onderzoekers algoritmes die leren het verschil te herkennen tussen stressvolle situaties en normale fysiologische reacties, zoals een verhoogde hartslag tijdens lichamelijke activiteit. Zo kan technologie helpen om beter te begrijpen hoe kinderen en jongeren een kankerbehandeling ervaren, ook wanneer ze niet in het ziekenhuis zijn.
Dit soort onderzoek gebeurt bovendien niet alleen binnen de kankerzorg. Draagbare technologie wordt vandaag ingezet in onderzoek naar mentale gezondheid, chronische aandoeningen, revalidatie, ouderenzorg en sportprestaties. Sensoren helpen bijvoorbeeld om herstel na een operatie op te volgen, veranderingen in symptomen van chronische ziekten in kaart te brengen of verbanden tussen slaap, beweging en welzijn te onderzoeken. Zo wordt onderzoek niet alleen biologisch, maar ook sociaal: het gaat niet enkel over tumoren en behandelingen, maar ook over hoe mensen leven, functioneren en zich voelen.
Voor Milan blijft het uiteindelijk eenvoudig: hij wil gewoon weer voetballen, spelen en kind zijn. Dat een smartwatch hierbij een handje kan helpen, hadden maar weinig mensen zien aankomen. Maar de beste assists komen wel vaker uit een onverwachte hoek. Misschien komt de volgende wel van jou.
