Is longkanker bij mensen die roken of gerookt hebben “hun eigen schuld”? Voor sommigen lijkt het antwoord eenvoudig. Maar achter die vraag schuilt een complex verhaal van gewoonte, afhankelijkheid en schaamte. Die schaamte mag geen reden zijn waarom mensen de weg naar vroegopsporing van longkanker niet vinden.
Toen ik vorige week thuiskwam van mijn werk, zat mijn buurman Jean van 74 buiten op zijn bankje zijn krant te lezen en een sigaret te roken. Zijn vrouw kreeg een jaar geleden de diagnose van longkanker. Toen hij vroeg hoe mijn dag was geweest, vertelde ik over mijn doctoraatsstudie: ‘We zijn volop bezig de studie rond de vroegopsporing van longkanker heel concreet te maken.’ Het werd even stil… Jean keek naar zijn sigaret en stopte die weg zodat ik ze niet kon zien. De schaamte was duidelijk op zijn gezicht te lezen.
We kennen allemaal wel iemand zoals Jean, die al heel zijn of haar leven rookt of gerookt heeft. Jean is van een generatie voor wie roken geen uitzondering, maar dagelijkse realiteit was. Je zag reclame op elke hoek van de straat en op familiefeesten en trouwfeesten deelden ze sigaren en sigaretten uit. Voor Vaderdag maakten de kindjes in de kleuterklas een assenbak, terwijl ze nu een mooie tekening maken. Wat vandaag moeilijk voorstelbaar is, was toen voor velen doodnormaal.
Vandaag kijken we anders naar roken. Er wordt sterk ingezet op een rookvrije generatie. Maar die maatschappelijke verandering heeft ook een keerzijde: mensen die roken of gerookt hebben, worden soms herleid tot hun gedrag. Zeker bij longkanker klinkt al snel de gedachte: “Dan had je maar niet moeten roken.” Die gedachte is schadelijker dan ze lijkt.
Vooral mensen die nooit gerookt hebben, veroordelen mensen die roken of gerookt hebben. Ze begrijpen vaak niet waarom iemand blijft roken. Maar roken is niet louter een individuele keuze: nicotine is sterk verslavend en de tabaksindustrie heeft roken decennialang actief aantrekkelijk gemaakt en genormaliseerd. Stoppen is daarom voor veel mensen moeilijk en vraagt vaak meerdere pogingen. Ook binnen de vroegopsporing van longkanker moet hiervoor voldoende aandacht zijn. Vroegopsporing en ondersteuning bij stoppen met roken moeten hand in hand gaan.
Longkanker vroeg opsporen gaat niet over schuld, maar over mensen op tijd bereiken, vóór het te laat is
Tegelijk is het belangrijk om de gevolgen van roken niet te minimaliseren. Roken verhoogt het risico op longkanker en jaarlijks sterven in België 5.716 mensen aan de ziekte. Longkanker wordt bovendien vaak pas ontdekt wanneer de ziekte al vergevorderd is. Vroegopsporing met een lage dosis CT-scan kan longkanker bij mensen met een verhoogd risico eerder aan het licht brengen. Hoe vroeger de ziekte wordt opgespoord, hoe groter de kans op een succesvolle behandeling.
Doodnormaal
Net daar ontstaat een paradox. De mensen die mogelijk baat hebben bij vroegopsporing, zijn ook de mensen die het vaakst geconfronteerd worden met oordeel, schuld en schaamte. Hierdoor lopen ze de kans op het vroeg opsporen van longkanker mis. Doordat ze zich schamen en het zichzelf aanpraten dat ze het niet verdienen om geholpen te worden, gaan ze later opzoek naar medische hulp, nemen ze minder snel deel aan preventief onderzoek en voelen ze zich vaker geviseerd door zorgverleners. Mensen die roken en last hebben van een vervelende hoest, vrezen dat ze bij de dokter op hun rookgedrag gewezen worden, en dat hun verkoudheid niet serieus genomen wordt. Ze denken dat ze beter zwijgen over hun klachten. Dat is precies wat wij proberen tegen te gaan.
Het is heel belangrijk dat we niet veroordelen in onze communicatie, zowel geschreven als gesproken. Zowel bij communicatie rond vroegopsporing van longkanker, als in ons dagelijks leven. Wanneer we iemand benoemen op basis van rookgedrag, maken we van dat gedrag een identiteit. Beter is om te spreken over “mensen die roken” of “mensen die gerookt hebben” en niet over “rokers” of “ex-rokers”. Dat lijkt een detail, maar het maakt duidelijk dat iemand meer is dan zijn of haar rookgedrag.
Longkanker vroeg opsporen gaat niet over schuld, maar over mensen op tijd bereiken, vóór het te laat is. Wie opgegroeid is in een omgeving waarin roken doodnormaal was, verdient vandaag geen oordeel, maar duidelijke informatie en toegang tot zorg.
Als België ooit een georganiseerd programma voor de vroegopsporing van longkanker wil uitrollen, moeten we niet alleen weten wie in aanmerking komt. We moeten ook begrijpen welke drempels mensen ervaren. Schaamte, schuldgevoel en maatschappelijke veroordeling horen daarbij. Daarom onderzoeken de Universiteit Antwerpen en het Universitair Ziekenhuis Antwerpen hoe stigma rond roken en longkanker leeft in Vlaanderen, en of dit een invloed kan hebben op de bereidheid om deel te nemen aan vroegopsporing. Wie wil bijdragen aan dit onderzoek, kan de vragenlijst invullen via: https://uantwerpen.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_ey6uphKarBW78kC
