Fibromyalgie: als pijn je dagelijkse leven bepaalt

Drie jaar geleden begon Sandra*, toen 52, zich ’s avonds vaak uitgeput te voelen. Ze had pijn in al haar botten, ook op dagen waarop ze nauwelijks actief was geweest. Een eerste arts wist geen raad en verwees haar door naar een collega. Voorlopige diagnoses varieerden van hernia tot multiple sclerose of een tumor, maar geen enkele werd bevestigd. Ook reuma kon worden uitgesloten. Maar de pijn bleef en veranderde bovendien van aard, met een brandend gevoel in de voeten en al van ’s ochtends vroeg gezwollen handen.

Inmiddels treden de pijnklachten bijna overal in haar lichaam op, maar vooral in de benen en met name in de knieën. Soms is de pijn stekend, soms dof zoals vermoeidheidspijn, maar soms is hij zo hevig dat Sandra nauwelijks kan lopen. 'Mijn knieën zijn medisch gezien helemaal in orde', zegt ze. ’s Avonds in bed legt ze op elke knie een warmwaterkruik. Nog geen drie uur later wordt ze alweer wakker door de pijn. Wanneer overdag bij de vermoeidheid ook nog duizeligheid of brain fog komt kijken, is ze volledig uitgeteld: 'Ik heb dan het gevoel dat ik in het lichaam van een honderdjarige zit'. Inmiddels kreeg Sandra eindelijk een diagnose: ze lijdt aan fibromyalgie.

Pijn, prikkelbare 
darmen en migraine

Al in de medische literatuur van de 19de eeuw duiken beschrijvingen op die doen denken aan het fibromyalgie­syndroom. Pas in 1994 erkende de Wereldgezondheidsorganisatie de aandoening officieel als een ziekte. De naam fibromyalgie betekent letterlijk ‘vezel-spierpijn’ en beschrijft daarmee het voornaamste kenmerk: spier- en bindweefselpijnen die in aanvallen en meestal totaal onvoorspelbaar optreden.

Het staat intussen vast dat het niet om ontstekingsreuma gaat. Omdat er geen zichtbare veranderingen aan gewrichten of spieren optreden, wordt fibromyalgie soms zelfs als ‘pijn zonder aantoonbare ziekte’ beschouwd, aldus de website Internisten im Netz: 'De betrokkenen worden daarom vaak niet serieus genomen en krijgen geen adequate behandeling.'

Toch is fibromyalgie niet zeldzaam, maar juist een van de meest voorkomende pijnsyndromen wereldwijd. Ongeveer 2,5 procent van de Europese bevolking lijdt eraan. In Azië is dat 1,7 procent, in Amerika 3,1 procent. De eerste symptomen treden meestal rond het 30ste levensjaar op, maar de meeste patiënten worden ziek tussen hun vijftigste en zestigste. Vrouwen worden ongeveer zeven keer zo vaak getroffen als mannen. Hoe dat komt, weten we niet. Mogelijk spelen geslachtshormonen, een andere manier van pijnverwerking en reactie op stress, of gendergerelateerde verschillen in de medische zorg een rol.

De kernsymptomen van fibromyalgie zijn voortdurende pijn in meerdere lichaamsdelen, slaapstoornissen en een gevoel van lichamelijke of geestelijke uitputting. Zo klinkt de officiële richtlijn die bepaalt hoe de ziekte moet worden gedefinieerd, onderzocht en behandeld. Veel p­atiënten hebben bijkomende klachten zoals prikkelbare darmen, migraine of andere hoofdpijn, overgevoeligheid, nervositeit, angst of depressie – vaak als gevolg van de chronische pijn.

'Ik functioneer gewoon niet meer naar behoren,' vat Sandra haar situatie samen. Door de pijn beweegt ze minder. Omdat de aanvallen onvoorspelbaar zijn, kan ze haar dagen niet meer goed plannen. Niet iedereen in haar omgeving heeft daar begrip voor. 'Dan word je buitengesloten. Op een gegeven moment kun je niet meer werken, en bovenop de eenzaamheid komen ook nog de financiële zorgen', zegt ze. Ze hoort hetzelfde van lotgenoten in de zelfhulpgroep waarbij ze zich recent heeft aangesloten.

Verstoorde pijnverwerking

Ondanks tientallen jaren onderzoek zijn de oorzaken nog steeds niet duidelijk, zegt Martin Diers van de afdeling voor Psychosomatische Geneeskunde en Psychotherapie aan het LWL-Universiteitsziekenhuis in het Duitse Bochum. 'Bekend zijn wel een aantal verschillen in de pijnverwerking in de hersenen bij fibromyalgie.'

De psycholoog verwijst naar een baanbrekend Amerikaans onderzoek van bijna 25 jaar geleden, waarin de aandoening wordt beschreven als een stoornis in de pijnverwerking van het centrale zenuwstelsel, die mensen overgevoelig maakt voor pijn. Richard Gracely (Georgetown University in Washington) onderwierp destijds zestien patiënten (onder wie vijftien vrouwen) aan een niet zo prettige procedure. Op het nagelbed van hun linkerduim werd een lichte pijnlijke druk uitgeoefend. Tegelijkertijd registreerde hij met behulp van functionele magnetische resonantiebeeldvorming (fMRI) de activatiepatronen in verschillende hersengebieden.

Daarna werd een groep van zestien gezonde proefpersonen getest, onder twee verschillende omstandigheden. In het eerste geval kregen ze exact dezelfde mechanische druk op het nagelbed toegediend. De proefpersonen ervoeren dat niet als pijnlijk. In het tweede geval verhoogden de onderzoekers de druk op de duim net zolang totdat de proefpersonen een pijn ervoeren die vergelijkbaar was met die van de fibromyalgie­patiënten. Terwijl de hersenactiviteit in dat laatste geval bij beide groepen overeenkwam, was dat bij dezelfde druksterkte niet zo. Daarbij vertoonden de patiënten sterkere signalen in hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor pijnverwerking – onder meer in de insula en in de secundaire somatosensorische cortex. Dat zijn gebieden die betrokken zijn bij de emotionele beoordeling van pijn en bij de verwerking van aanraak- en pijnsignalen.

Veranderde hersenen

Ook Martin Diers en zijn collega’s toonden in 2023 bij vrouwen met fibromyalgie anatomische en functionele veranderingen aan in de hersenen. In een van hun experimenten konden de proefpersonen een onaangename warmteprikkel op hun huid beëindigen door op een knop te drukken. Normaal gesproken leidt zo’n gevoel van controle tot een vermindering van pijn. Maar bij deze patiëntes waren, vergeleken met de controlegroep, juist die hersen­gebieden in de frontaalkwab minder actief die instaan voor pijnonderdrukking. Hoe heviger de pijn, hoe meer dat het geval was. Bovendien bleken deze hersengebieden kleiner en vertoonden ze een verstoorde communicatie met de somatosensorische cortex. De conclusie van het onderzoek was dat patiënten hun pijn daardoor minder goed kunnen beheersen.

Volgens deze resultaten is fibromyalgie een aandoening waarbij de centrale pijnwaarneming en -verwerking anders verlopen dan bij gezonde mensen. Over die conclusie zijn de specialisten het nog niet volledig eens, maar naast deze zogenaamde centrale sensitisatie in de hersenen zouden mogelijk ook de lichaams­eigen pijnsensoren, de zogenoemde nociceptoren, een rol spelen in de afwijkende processen. Het gaat hierbij om gespecialiseerde, vrije zenuwuiteinden die reageren op mechanische, chemische of thermische prikkels. Ze bevinden zich vooral in de huid, maar ook in bijna elk ander orgaan. Zodra een bepaalde prikkeldrempel wordt overschreden, geven ze dat signaal door aan het centrale zenuwstelsel.

In 2013 ontdekte een team van de Universiteit van Würzburg dat er bij 25 van 35 onderzochte fibromyalgiepatiëntes een verminderd aantal pijngeleidende zenuwvezels aanwezig was in de huid. Andere onderzoeksgroepen kwamen tot vergelijkbare conclusies: ongeveer de helft van de getroffen vrouwen vertoont een verminderde functie en een lagere dichtheid van deze zenuwvezels. Mogelijk draagt een verandering van het perifere zenuwstelsel bij een deel van de patiëntes dus bij aan het ziektebeeld. Toch blijven er nog veel vragen over de onderliggende mechanismen en hun klinische betekenis. Ook is tot nu toe onduidelijk of het verminderde aantal pijngeleidende zenuwvezels een oorzaak is van fibromyalgie, of juist een gevolg ervan.

Genetische aanleg en stress

De oorzaken van fibromyalgie achterhalen is moeilijk, zegt ook Andrea Ebersberger van het Instituut voor Fysiologie van het Universitair Ziekenhuis Jena. 'Er is een gebrek aan geschikte proefdieren', vertelt ze, 'en de patiënten krijgen hun diagnose vaak vele jaren na het begin van de ziekte'. Intussen is er in het lichaam veel gebeurd: oorspronkelijke schadelijke fenomenen zijn verdwenen, verbindingen tussen zenuwcellen zijn gewijzigd of vernieuwd.

Wat weten we al? De aandoening is deels genetisch en lichamelijke of psychische stress verhogen het risico om fibromyalgie te ontwikkelen. Het onderzoek richt de aandacht nu ook op signaalstoffen van het immuunsysteem, die niet alleen bij acute infecties vrijkomen, maar ook bij chronische ontstekingen, en door het verouderings­proces uit balans kunnen raken.

Sommige van deze stoffen, zoals interleukinen (IL), werken rechtstreeks in op de pijnsensoren. 'Sommige versterken de pijnprikkel, andere doen precies het tegenovergestelde', zegt Ebersberger. Fibro-myalgiepatiënten hebben in hun bloed vaak verhoogde waarden van IL-8, IL-6 of tumornecrosefactor alfa. Maar het is niet bekend waar deze veranderingen vandaan komen, noch of ze de pijn mee veroorzaken of slechts een begeleidend verschijnsel zijn, legt Ebersberger uit.

Verdacht zijn daarnaast ook auto-agressieve antistoffen, die zich richten tegen lichaamseigen cellen van het perifere zenuwstelsel, en een functiestoornis van het bloed, waardoor er te weinig zuurstof bij de lichaamscellen terechtkomt. Zuurstofgebrek in de spieren kan pijn veroorzaken. Sommige experts zien bovendien parallellen met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Bij deze ernstige chronische ziekte functioneren de energiecentrales van de cellen, de mitochondriën, niet goed. Het gevolg is een ernstig energietekort in het lichaam.

Verstoorde darmflora

Maar er zijn nog talloze andere mogelijke oorzaken. Zo ontdekten Britse onderzoekers in 2023 dat bepaalde immuuncellen, de zogenaamde neutrofielen, binnendringen in sensorische zenuwknooppunten (ganglia) en daar een verhoogde gevoeligheid voor pijn kunnen veroorzaken. Wanneer en waarom ze dat doen en welke betekenis dit heeft bij fibromyalgie, moet verder onderzoek nog uitwijzen.

Ook een verstoring van het darmmicrobioom lijkt bij fibromyalgie een rol te spelen. In een opzienbarende studie uit 2025 slaagde een Canadees onderzoeksteam onder leiding van Weihua Cai van McGill University erin om door overdracht van de darmflora van patiëntes naar muizen een pijnsyndroom op te wekken. Dat team waagde zich zelfs aan een experiment bij een kleine groep mensen, waarbij het fibromyalgiepatiëntes capsules gaf met darmbacteriën van gezonde donoren. Dat leidde ten minste tot een lichte vermindering van de symptomen.

Het stellen van de diagnose fibromyalgie blijft moeilijk, want er zijn nog steeds geen harde criteria bepaald. Met behulp van verschillende methoden – bloedwaarden, MRI- en röntgenonderzoek – probeert men andere mogelijke oorzaken van de klachten uit te sluiten.

Hoewel nog altijd onduidelijk is welke factoren fibromyalgie precies veroorzaken, staat wel vast dat de ziekte door meerdere factoren wordt beïnvloed. Voor de behandeling moeten dan ook verschillende therapieën worden toegepast. Naast medicatie tegen pijn, slaapstoornissen of angst, kunnen ook bewegingstherapie (wandelen, dansen, fietsen, pilates, aquagym), elektrotherapie, manuele therapie en psychologische begeleiding aangewezen zijn. Bij een aantal patiënten blijken ook antidepressiva nuttig voor het ontwikkelen van een buffer tegen de pijn.

Typisch voor het fibromyalgie­syndroom is chronische pijn in meerdere delen van het lichaam, waarbij intensiteit en plaats variëren – bijvoorbeeld in de nek en schouders, de ellebogen en de benen. De pijn is diffuus en treedt vooral op in de spieren en pezen. Voor een diagnose moeten daar de volgende symptomen bijkomen: ochtendstijfheid, een gezwollen gevoel in handen, voeten of gezicht, vermoeidheid, uitputting, concentratie- en slaapstoornissen. Al deze symptomen moeten gedurende ten minste drie maanden aanwezig zijn. Vaak komen er menstruatie- en spijsverteringsklachten bij, en overgevoeligheid, bijvoorbeeld voor pijn, geluiden of geuren.

Een gevoel van controle

Fibromyalgie is tot nu toe niet te genezen. Individuele therapie kan de levenskwaliteit wel verbeteren. Martin Diers en zijn collega’s bieden groepssessies van twaalf bijeenkomsten aan. Het doel is niet alleen de spieren te versterken en sociaal isolement tegen te gaan, maar vooral om te leren op een andere manier met de pijn om te gaan. 'Het gaat niet alleen om de intensiteit van de pijn, maar ook om de beperkingen die door fibromyalgie ontstaan, te verminderen', zegt Diers.

Belangrijk is dat patiënten een gevoel van controle over hun pijn ontwikkelen. Daarbij hoort bijvoorbeeld de tachtigprocentregel: ze leren om tachtig procent van hun fysieke vermogen in te zetten en zich niet volledig uit te putten. 'Daardoor ervaren ze dat ze zich beter voelen door actief te zijn', legt Diers uit.

Verder blijkt het beter om pijnstillers altijd op hetzelfde moment van de dag in te nemen, en niet pas als de pijn ondraaglijk wordt. Daardoor voorkom je dat negatieve conditionering de pijn versterkt. Als je pas een pijnstiller slikt als de pijn te erg wordt, dan zou je de pijnprikkel als het ware belonen en de klachten erger kunnen maken, stelt Diers.

Sandra heeft veel steun aan de mensen uit de zelfhulpgroep. En ze is blij als haar vrienden haar af en toe gewoon vragen: 'Hoe gaat het vandaag, waar heb je zin in?' of 'Wat kan ik vandaag voor je doen?' Op sommige dagen gaat het zo slecht dat ze het liefst in haar pyjama blijft zitten en alleen maar naar de muur van haar kamer zou willen staren. Maar één ding heeft ze zich vast voorgenomen: ze zal zich elke dag aankleden en minstens één activiteit tot een goed einde brengen.

*Sandra is niet de echte naam van de patiënte.