Levensmoeheid bij oudere volwassenen is meer dan een beladen onderwerp in het euthanasiedebat. Het gaat om intense ervaringen van mensen op het einde van hun leven. Door naar de verhalen van deze oudere volwassenen te luisteren, willen we achterhalen wat levensmoeheid eigenlijk is en hoe we zorgzaam met dit stille lijden kunnen omgaan.
Dinsdagochtend 10u. Na een vroege treinrit stapt Elisa, doctoraatsmedewerker en psycholoog in mijn team, binnen in woonzorgcentrum (WZC) Rozenrood. Ze zal er praten met Cecile. Cecile is een 82-jarige dame die drie maanden geleden in het WZC kwam wonen. Haar man stierf drie jaar geleden en Cecile maakte enkele maanden geleden een lelijke val waardoor ze minder goed te been is. Haar dochters dachten dat een verhuis naar het WZC de beste optie was.
Toen Cecile dit vernam, doofden de lichtjes in haar ogen. Ze wilde terug naar huis, maar dat zou niet meer gebeuren. Ze vroeg drie weken geleden aan de nachtverpleegster of de dokter haar geen spuitje kon geven want ze wilde ‘dit’ niet meer. Met ‘dit’ bedoelde Cecile een leven waarin ze niet meer voor zichzelf kan zorgen en afhankelijk is van anderen. Cecile voelt zich aan de kant gezet, een last. Ze voelt zich verlaten en niet meer van belang.
Ondertussen vroeg Cecile ook aan de huisarts of euthanasie kon. De huisarts denkt dat Cecile levensmoe is. En daarom zat Elisa vandaag al heel vroeg op de trein om met Cecile te praten.
In kranten en verslaggeving lees je de laatste maanden geregeld over levensmoeheid. Zo kwam CM-voorzitter Luc Van Gorp recent nog in een media-storm terecht toen hij aangaf dat euthanasie zou moeten kunnen voor oudere volwassenen die levensmoe zijn. Zijn opmerking zorgde voor een relletje tussen CD&V en Open VLD. CD&V voorzitter Sammy Mahdi was niet te spreken over de uitlatingen en vond het een symptoom van onze 'wegwerpmaatschappij 2.0' terwijl Gwendolyn Rutten (Open VLD) het een 'moeilijk maar moedig debat' noemde.
Het leggen van een directe link tussen de euthanasiewetgeving en levensmoeheid is merkwaardig want we weten eigenlijk niet wat levensmoeheid nu eigenlijk is.
Euthanasie wordt voorgesteld als ‘oplossing’, maar dit gebeurt zonder dat we goed weten wat het ‘probleem’ precies inhoudt
Aan de KU Leuven zoeken we met een groep psychologen, zorgethici, historici, en farmacologen naar wat levensmoeheid eigenlijk is. In het interdisciplinaire UNTOLD project willen we de niet vertelde verhalen van oudere volwassenen met levensmoeheid beluisteren: wat voel je als je levensmoe bent en wat houdt die ervaring precies in?
Daarom was Elisa vandaag al vroeg op pad. Ze luistert naar Cecile’s ervaring van levensmoeheid. Ook Hannah en Stefanie, beide doctoraatsmedewerkers binnen UNTOLD gingen in gesprek met bewoners die hun leven beu zijn of er genoeg van hebben. Het zijn lange, intense gesprekken over verlies, verdriet en ‘er geen goesting meer in hebben’. Over ‘bobijntjes die op zijn’ en ‘niet meer van belang zijn’. Over ‘een last zijn voor de maatschappij’ en ‘niet zelf kunnen beslissen wanneer je gaat slapen’.
De gesprekken leren ons dat levensmoeheid een intense vorm van lijden is die bestaat uit verschillende verlieservaringen die met elkaar in interactie gaan. Bij onze bewoners gaat het vooral om vier specifieke verlieservaringen:
- een verlies van hoop voor de toekomst: het idee dat het enkel nog slechter kan gaan,
- het gevoel hebben niet meer van belang te zijn: het idee niet meer bij te dragen, of erger, een last te zijn voor je omgeving en maatschappij,
- een verlies van sociale connectie: geen verbinding meer hebben met familie, vrienden of de maatschappij, en
- een verlies van handelsbekwaamheid en controle in het eigen leven: de ervaring niet meer zelf te kunnen beslissen wat en wanneer men iets doet.
Door deze verliezen voelt Cecile zich niet langer zichzelf, ze lijkt niet meer op de jongere Cecile en ze lijkt het leven zelf los te laten. Er is een breuk tussen wie ze vroeger was, haar ‘oude’ leven en wat er nu is. Het lijden van Cecile is zichtbaar in een verminderde drive om te leven of/en in een wens om te sterven.
En ook al spreken niet alle bewoners even frequent over alle vier de verlieservaringen, het gevoel dat je eigen ‘ik’ en je zelfwaarde bedreigd wordt en dat je jezelf niet meer kan zijn komt in ieder verhaal naar boven. Ook de ervaring van deconnectie van het leven, de omgeving, de maatschappij wordt steeds weer herhaald. Soms lijkt deze deconnectie een zaak van niet meer kunnen, soms ook van niet meer willen. Het leven is dan een last waar men vanaf wilt.
Lichtpuntjes
De beluisterde verhalen zijn intens en verdrietig maar tegelijk tonen de verhalen ook nuances en fluctuaties. De ervaring van levensmoeheid is niet altijd en overal aanwezig. Het gaat soms op en neer, komt meer naar de voorgrond maar kan ook weer een tijdje (of helemaal) verdwijnen.
Zo vertelt Gerda, een 68-jarige bewoonster met veel lichamelijke klachten, dat het leven voor haar niet meer hoeft. Ze kan nog zo weinig en ze voelt zich erg eenzaam. Het leven is te zwaar. Maar ze vertelt later in het gesprek ook dat ze vorige week toch nog een moment gelukkig was geweest: haar zoon had haar een dag mee genomen naar haar dorp van oorsprong, ze was naar de kapel geweest waar ze vroeger ging en ze had voor het eerst in haar leven een chicken burger gegeten. Heel even verscheen er een lach op haar gezicht. In alle donkerte was de dag met haar zoon een lichtpuntje. Deze bevinding is cruciaal want toont ook mogelijke insteken om de ervaring van levensmoeheid misschien draaglijker of minder zwaar te maken.
Kunnen we levensmoeë bewoners terug het gevoel geven van belang te zijn? Hoe kunnen we met hen in verbinding gaan en hen meer controle en een hoopvol perspectief bieden? En wat is onze rol als samenleving daarin? Belangrijke vragen, zeker als je beseft dat er een tsunami van ouderen zit aan te komen. Momenteel tellen we 220.000 Vlamingen ouder dan 85 maar dit aantal zal toenemen tot 350 000 tegen 2040. Meer kennis en een aangepast (zorg-)beleid is dus dringend nodig!
Elisa vertrekt na het gesprek met Cecile terug naar huis. Cecile had op het einde van het gesprek Elisa’s hand genomen: ‘Merci om te luisteren, dat deed zo’n deugd’. Als het onderzoeksteam het levensverhaal van Cecile analyseert, zijn we allen onder de indruk. Het is een verhaal van proberen recht krabbelen na diep verdriet. Een verhaal van niet meer gezien worden in onze maatschappij.
Het verhaal van Cecile, en dat van vele andere oudere volwassenen wacht om beluisterd te worden, om uit de stilte te treden. Zodat we echt weten wat levensmoeheid is. En we verder kunnen zoeken naar hoe we mensen als Cecile de hulp kunnen bieden die ze nodig hebben.
