Het is nacht en iedereen lijkt te slapen, maar ik ben klaarwakker. Zou ik met een mes de kloppende ader uit mijn linkerslaap kunnen snijden? Ik duw erop terwijl ik een ijs pak op mijn nek houd, maar dan begint de pijn weer aan mijn oogkas en tanden. Alles wil ik doen om die bonkende pijn niet meer te voelen – we zijn nu twee dagen en nachten ver. Mag ik heel even van deze planeet?
Chronische migraine is de steeds weerkerende crash van een slecht functionerende hard drive. Om in het de woorden van migraine-expert Prof. dr. Koen Paemeleire te zeggen: het migrainebrein is een Porsche, een klasbak, maar wel één wiens functioneren gevoelig is aan het minste akkefietje.
Sinds mijn achttiende krijg ik drie aanvallen per maand. Drie dagen en nachten in een donkere kamer voor de ‘reboot’ van mijn harde schijf. Negen dagen per maand verloren, achterop raken met werk, niet met mijn dochtertje kunnen spelen of weer eens een verjaardagsfeest moeten afzeggen. Alcohol drink ik al lang niet meer, geen felle zon voor mij, een muts vanaf oktober – en alles altijd hetzelfde, met mate. Elke verandering van routine, tempo, werkdruk of temperatuur kan een aanval uitlokken.
Een op acht mensen heeft jaarlijks minstens één aanval en in België zijn er zo’n 200.000 mensen met chronische migraine. Nog al te vaak stuiten zij op onbegrip bij familie, vrienden, collega’s of werkgever. Frequente aanvallen op slechte momenten leiden tot anticipatie angst: 'Je gaat toch weer niet je baas moeten zeggen dat je ziek bent en wat zullen de collega’s denken?'. Die begrijpen het ook niet. Patiënten verbergen dus vaak hun klachten uit terechte vrees om als aansteller te worden gezien.
Al het goedbedoelde advies ten spijt: neen, een aanval ligt niet aan het eten van te veel chocolade of andere triggers. Stress is een gevolg van de migraine en niet de oorzaak, aldus de Nederlandse migraine-expert Ferrari. Wat dan wel een migraine aanval uitlokt is nog steeds niet bekend. Wel zijn er patronen: doorbroken regelmaat en een verstoring van de biologische klok lijken een rol te spelen. Regelmaat is belangrijk: steeds op hetzelfde uur naar bed en uit bed, op hetzelfde uur eten, voldoende drinken. Het lijkt wel op het leven van de zusters in wiens oude klooster ik mijn werkplek heb, maar die hyper-regelmaat past niet bij mijn drukke job als onderzoeker aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde waarvoor ik vaak naar het zuiden reis om de gezondheidszorg voor jonge meisjes en vrouwen (hyperlink naar blog 2) te verbeteren.
Tom Zeller beschrijft zijn zeer herkenbare hoofdpijn-relaas in “Headache. The Science of a Most Confounding Affliction and the Search for Relief“. Hij verweeft het met het verhaal van de zoektocht van wetenschappers en wanhopige patiënten naar een remedie. Grote doorbraken kwamen er pas in de jaren negentig met de komst van de triptanen, die aanvallen kunnen afbreken, en recenter met de CGRP-blokkers, die het aantal aanvallen bij chronische migraine verminderen.
Triptanen waren voor mij een godsgeschenk. Ik kon aanvallen snel afbreken en dus weer van alles plannen en ook doen. Maar geen van de huidige behandelingen zijn perfect. Elke patiënt heeft zijn persoonlijk pillen-traject. Niet alle patiënten verdragen triptanen. Meer nog, voor de meeste patienten werken triptanen en ook CGRP-remmers na een bepaalde periode niet meer zo goed. Patiënten moeten dus vaak een nieuw behandelingsschema uitdokteren en net zoals Susie Freeman in haar kunstproject “pharmacopeia” kan ik een prachtig kleurentapijt vormen met de geneesmiddelen die ik over de jaren heen heb uitgeprobeerd.
In de laatste tien jaar is er eindelijk meer en breder onderzoek naar migraine gedaan. In lage-en midden-inkomenslanden, waar migraine vaak verward wordt met hoofdpijn door malaria, worden nu studies opgezet om migraine en andere hoofdpijn-aandoeningen accuraat in kaart te brengen. De ‘nieuwe’ behandelingen werden eindelijk ook betaalbaar in het zuiden: zo’n 0,9 euro voor een sumatriptan-tablet in Ghana, een halve euro in Indië.
Daarnaast wordt eindelijk onderzocht hoe hormonale veranderingen tijdens menstruatie, zwangerschap en menopauze migraine beïnvloedt. Vreemd dat dit zo lang duurde: 2/3 van de migraine patiënten zijn toch vrouw? Recent farmacologisch onderzoek leidde tot gepants en ditans, nieuwe geneesmiddelen die evengoed Star Wars-wezens zouden kunnen zijn.
De recente medische vooruitgang geeft veel migraine patiënten weer hoop. Ik ben heel blij dat ik niet een patiënt ben in de jaren 50, toen migraine afgedaan werd als hysterie en de enige remedie het giftige moederkoorn was. Misschien nog belangrijker is de recente golf van boeken en media-aandacht. Hopelijk leidt dat ertoe dat werkgevers mensen met die prikkelbare Porsche-breinen wat meer ruimte geven om flexibel te werken, dat er nog meer onderzoek komt naar de oorzaken en dat behandelingen toegankelijk worden voor iedereen.
