Hoe ziet iemand met autisme eruit? Als een tengere witte man met een buitenaards talent voor wiskunde? Dat beeld zien we regelmatig op tv, maar strookt niet altijd met de realiteit. En kan zelfs tot een latere diagnose leiden.
Autisme is een vorm van neurodivergentie die zowel bij mannen als vrouwen voorkomt. Wie regelmatig naar de televisie kijkt, zou dat misschien niet zeggen. Daar lijkt het namelijk iets waar voornamelijk witte, mannelijke wiskundeknobbels mee te maken krijgen. Denk maar aan Sheldon Cooper in The Big Bang Theory, of Raymond Babbitt uit Rain Man. In een studie van de Britse Stirling University onderzochten psychologen daarom net hoe vrouwen en non-binaire personen met autisme zichzelf zien en wat hun mening is over de voorstellingen van autisme in de media.
Aan het onderzoek werkten initieel zes mensen mee, van wie uiteindelijk vier het hele traject afwerkten: twee identificeerden zichzelf als vrouw, één als non-binaire vrouw en één als non-binair persoon. Aan hen werd gevraagd om samen een ‘zine’ (blad) te maken, een verzameling van visuele en creatieve reflecties over hun autisme en de mediarepresentaties ervan. In vijf sessies bediscussieerden de deelnemers hun meningen en ervaringen om er daarna samen een creatieve vertaling van te maken. De werken die daaruit voortkwamen, werden dan tentoongesteld.
Autisme zoals we het zien op tv werd door de deelnemers voornamelijk als stereotiep en simplistisch ervaren. Vrouwen en non-binaire personen riskeren pas later een diagnose te krijgen, onder andere omdat ze zichzelf gewoon niet herkennen in dat stereotiepe plaatje van autisme, blijkt uit het onderzoek. In hun literatuurstudie poneren de onderzoekers zelfs dat tot 80% van de vrouwen nog geen diagnose heeft op hun achttiende.
Autistische vrouwen, een uitzondering?
Volgens Ilse Noens, autisme-onderzoekster aan de KU Leuven, zijn er sowieso verschillen in kenmerken van autisme op basis van gender. 'Bij de meeste vrouwen uit autisme zich subtiel', stelt Noens. 'Zich aanpassen aan de normen van de samenleving wordt vrouwen nu eenmaal met de paplepel ingegeven, autisme of niet. Onder andere daardoor komt de diagnose gemiddeld ook wat later, zo rond de middelbare school of zelfs daarna, terwijl autisme bij jongens vaker op kleuter- of lagereschoolleeftijd wordt vastgesteld. Dat is natuurlijk ook niet voor alle mannen zo, maar toch vallen op groepsniveau die verschillen op.'
Emma (23) heeft zelf autisme en herkent zichzelf sterk in de uitspraken van Noens en de bevindingen van de studie. Zij kreeg pas een diagnose toen ze twintig was. 'Sindsdien ben ik milder geworden voor mezelf. Dingen die ik niet kon of lastig vond, waren plots makkelijker te plaatsen', vertelt ze. 'Ik weet nu dat ik gewoon anders in elkaar zit en met die mindset kan ik op zoek gaan naar concrete manieren om met de dingen om te gaan zodat het werkt voor mij.'
A man’s world?
Noens is ook niet verbaasd over de beperkte representatie van autistische vrouwen. 'Het discours in de gezondheidszorg is voor lange tijd nagenoeg uitsluitend door mannen gevoerd. Dat is ook voor autisme het geval. Vrouwelijke stemmen werden grotendeels genegeerd”, zegt Noens. “Hoewel er dus wel enkele vrouwen, zoals de Russische Grunya Sukhareva, inclusieve omschrijvingen voor autisme geformuleerd hebben door de geschiedenis heen, bleven voornamelijk de mannelijke opvattingen overeind. En die hielden een stuk minder rekening met de vrouwelijke uitingsvormen van autisme.'
'Het frustreert me enorm dat autisme zo gereduceerd wordt tot stereotypes'
Voor lange tijd werd autisme dan ook als een ‘mannending’ gezien. Pas in recente jaren is het duidelijk geworden dat de verhoudingen eigenlijk dichter bij elkaar liggen dan voorheen werd gedacht, tot zelfs bijna gelijklopend in sommige onderzoeken.
Meer dan één dimensie
Films schetsen vaak een beeld van autisme dat gemaakt is door en voor niet-autistische mensen. Veel mediarepresentaties van autisme zijn daardoor heel ongenuanceerd en stereotyperend. 'Meestal wordt er één kenmerk uitgelicht. Ofwel is dat een uitgesproken beperking, waardoor de autistische persoon erg hulpbehoevend is, ofwel een uitgesproken talent, wat de persoon in kwestie een zekere superheldenstatus geeft', legt Noens uit. Beide gevallen zijn volgens haar even problematisch.
De participanten aan het Britse onderzoek vonden de meeste representaties op de televisie dan ook simplistisch tot zelfs ontmenselijkend. Ook Emma heeft er een duidelijke mening over. 'Het frustreert me enorm dat autisme zo gereduceerd wordt tot stereotypes', zegt ze. Vaak komen mensen met autisme namelijk in beeld als aseksueel en totaal afhankelijk van hun omgeving, enkel herkenbaar door het feit dat ze ‘anders’ zijn. Dat is bijvoorbeeld te zien bij de protagonist in The Good Doctor, die veel ondersteuning nodig heeft van zijn vrienden en collega’s om het ‘normale’ leven aan te kunnen, liefde en seksualiteit incluis. Dat soort voorstellingen leidt er dan weer toe dat mensen met autisme in de realiteit doorgaans ook als ‘anders’ worden gezien.
'Eigenlijk zouden verhalen meer moeten focussen op het gewone, het herkenbare, het relationele', vindt Noens. 'Maar dat is natuurlijk niet zo spectaculair om te brengen.'
Ook positieve voorstellingen?
Toch zijn er ook goede voorbeelden te vinden. Het gaat dan meestal over autistic-coded personages. Die worden in het verhaal niet expliciet als autistisch geïntroduceerd, maar vertonen wel autistische kenmerken. Zij zijn, volgens de deelnemers van het onderzoek, een stuk herkenbaarder. Personages met autistische trekjes zijn immers genuanceerder in hun neurodivergentie, wat hen realistischer maakt voor autistische mensen. Al is de educatieve waarde van dat soort personages vaak minder groot, aangezien niet-autistische mensen de link met autisme niet altijd automatisch leggen. Idealiter, volgens de onderzoekers, zou dus een openlijk autistisch personage dezelfde nuance bevatten als de autistic-coded personages.
Ook verhalen, socialemediaberichten, of onderzoeken die werden geschreven door auteurs met autisme, worden doorgaans als herkenbaar ervaren. Hoewel sociale media meestal nogal ongenuanceerd zijn (‘als je dit doet, heb je autisme’), hadden de meeste participanten er toch een positief gevoel bij. Dat komt volgens de onderzoekers omdat die getuigenissen en verhalen net een humaniserend effect hebben, met meer ruimte voor verbinding, autonomie en begrip.
'Gelukkig worden series en films steeds vaker door autistische mensen gemaakt en/of gespeeld, en hebben ze ook steeds meer inspraak bij series en films die door niet-autistische mensen worden gemaakt. Een voorbeeld is de serie Atypical, die eigenlijk stereotiep begonnen is, maar dankzij input van autistische mensen gaandeweg evolueerde in positieve richting', zegt Noens. Er is dus wel degelijk vooruitgang te zien. 'Maar eigenlijk kun je best aan verschillende autistische personen zélf vragen wat zij goed vinden om een realistisch en divers beeld van autisme te krijgen', voegt Noens nog toe.
Emma’s aanbevelingen? 'Heartbreak High vind ik, bijvoorbeeld, wel goed. Daarin zit een autistisch personage dat ook wordt vertolkt door een meisje met autisme', tipt ze. 'En voor non-fictie zou ik zeker de autismespecials van de Nerdland-podcast luisteren. Daar herkende ik mezelf echt helemaal in.'
