Eos Bibliotheek

Hoe duizend vrijwilligers helpen om de stille jaren van dementie zichtbaar te maken

Tussen 2010 en 2015 lieten duizend vrijwilligers hun bloed en geheugen testen voor een onderzoek naar gezond ouder worden. Nu, tien jaar later, komen ze terug voor een tweede meting. Die twee momenten, een decennium uit elkaar, bieden een zeldzaam beeld van de stille jaren waarin dementie zich ontwikkelt maar nog niet zichtbaar is, en helpen onderzoekers te bepalen waar het brein begint te kantelen.  

Tien jaar geleden wandelde Maria voor het eerst het onderzoekscentrum van het VIB-UAntwerpen Centrum voor Moleculaire Neurologie binnen. Ze was één van de duizend vrijwilligers die bloed gaven, vragenlijsten invulden en geheugentests deden om wetenschappers te helpen begrijpen hoe onze hersenen ouder worden. Maria was toen vooral geïnteresseerd en blij dat ze kon bijdragen aan het onderzoek naar dementie.

Vandaag, op haar zeventigste, komt Maria terug voor een vervolgonderzoek. De uitnodiging kwam onverwacht. Tien jaar geleden had niemand haar gevraagd om ooit opnieuw langs te komen. Toch twijfelde ze niet, ze wilde graag opnieuw helpen. Maar dit keer speelt er meer mee dan nieuwsgierigheid: bij een goede vriendin werd onlangs dementie vastgesteld, en sindsdien merkt Maria dat ze zelf soms naar woorden zoekt die vroeger vanzelf kwamen. “Soms weet ik ineens niet meer hoe ik iets moet zeggen,” vertelt ze. Het maakt haar ongerust, ook al proberen vrienden haar gerust te stellen. De twijfel blijft.

En Maria is niet alleen. Veel ouderen merken dat hun geheugen hen soms even in de steek laat. Vaak hoort dat bij ouder worden, maar soms is er meer aan de hand. In Vlaanderen en Brussel leven zo’n 150.000 mensen met dementie, en door de vergrijzing zal dat aantal blijven stijgen. Nieuwe behandelingen die ontwikkeld worden bieden hoop, maar werken vooral in het beginstadium, en juist dat begin is moeilijk te herkennen. Mensen voelen soms dat er iets verandert, maar de testen die artsen vandaag kunnen inzetten geven vaak weinig duidelijkheid.

De stille jaren van dementie

Alzheimer ontstaat niet wanneer iemand voor het eerst zijn sleutels niet meer vindt. Jaar na jaar treden er in het brein langzame veranderingen op die niemand aan de buitenkant ziet. Eiwitten stapelen zich langzaam op, cellen proberen dat op te vangen, afweersystemen springen bij. Dat gaat lange tijd goed. Pas wanneer die compensatie uitgeput raakt, verschijnen de eerste signalen.

De testen die dat vroege stadium het duidelijkst in beeld brengen, zoals PET-scans en ruggenprikken, zijn waardevol voor onderzoek en diagnose in het ziekenhuis, maar te belastend en te duur om bij iedereen aan te bieden die zich zorgen maakt. Het is een beetje zoals een auto die motorproblemen krijgt: je ziet het pas wanneer er rook verschijnt, of je moet meteen alles openleggen om te begrijpen wat er misloopt. Wat artsen nodig hebben, is een waarschuwingslampje op het dashboard: een eenvoudige manier om te zien dat er iets begint te verschuiven, lang voordat er ernstige schade optreedt.

Een eenvoudige bloedtest lijkt dat waarschuwingssignaal te kunnen worden. Zo’n test is snel en toegankelijk, maar voorlopig geeft het niet bij iedereen een duidelijk antwoord. Bij sommigen geeft de test een uitgesproken risico, anderen belanden in een grijze zone tussen geruststelling en twijfel.

Dat komt doordat hersenen op heel verschillende manieren ouder worden. Zelfs met een opstapeling van dezelfde eiwitten in het brein kan de ene scherp blijven terwijl de ander achteruitgaat. Ons brein is geen machine die bij iedereen op dezelfde manier slijt. Daarom proberen onderzoekers niet één perfecte ziektemerker te vinden, maar een netwerk van signalen die samen de eerste kantelpunten kan verraden.

Wat een traan kan veranderen

Om die patronen te begrijpen, zijn gegevens over langere tijd nodig. En precies dat is wat de deelnemers als Maria mogelijk maken. Tien jaar geleden deden ze voor het eerst mee, nu komt een groot deel terug voor een tweede studie. Zo ontstaat een zeldzaam voor- en na beeld van hoe dezelfde hersenen veranderen in een decennium.

Bij haar afspraak krijgt Maria opnieuw een geheugentest en wordt er bloed afgenomen. Maar dit keer komt er iets bij: een klein papieren stripje over het onderste ooglidom traanvocht op te vangen. Een simpele handeling, maar toch kan dat druppeltje veel onthullen. In bloed en tranen zweven kleine fragmentjes RNA en DNA die iets vertellen over de activiteit van hersencellen. Samen met informatie over immuunreacties en vetstofwisseling ontstaat een veel completer beeld van wat er in onze hersenen gebeurt.

De uitdaging is om alle informatie samen te lezen. Onderzoekers proberen te zien welke signalen het eerst verschuiven, en welke pas later volgen. Algoritmes helpen daarbij. Ze proberen als het ware de film terug te spoelen: waar begint de gezonde veroudering precies te kantelen richting kwetsbaarheid? Drie jaar geleden? Vijf? Dat inzicht wordt cruciaal wanneer behandelingen vooral in die allereerste fase effect hebben.

De tweede meting geeft een uniek beeld van hersenveroudering, iets wat in onderzoek nauwelijks voorkomt. Onderzoekers kunnen zien hoe iemand er vandaag aan toe is, maar ook hoe die verandering zich heeft opgebouwd. Ze zien hoe het geheugen verandert, hoe het immuunsysteem reageert en welke andere subtiele signalen mee verschuiven. Daardoor wordt het mogelijk om het verschil te herkennen tussen mensen bij wie verandering merkbaar wordt en mensen die opvallend stabiel blijven.

Waarom sommige mensen scherp blijven

Kwetsbaarheid is één kant van het verhaal. De andere kant is veerkracht. Sommige deelnemers tonen lichte ophopingen van schadelijke eiwitten maar blijven cognitief sterk. Wat maakt dat hun hersenen zich blijven aanpassen? Misschien compenseren hun hersenen beter, misschien spelen genetische eigenschappen mee, of misschien speelt iets wat de wetenschap nog niet kent. Dat soort verschillen begrijpen is minstens zo belangrijk als het opsporen van vroege achteruitgang. Het kan wijzen op beschermende processen die in de toekomst misschien versterkt kunnen worden, zodat mensen langer helder blijven, ook als er iets in het brein verandert.

Kwetsbaarheid is één kant van het verhaal. De andere kant is veerkracht. Sommige deelnemers tonen lichte ophopingen van schadelijke eiwitten maar blijven cognitief sterk. Wat maakt dat hun hersenen zich blijven aanpassen? Misschien compenseren hun hersenen beter, misschien spelen genetische eigenschappen mee, of misschien speelt iets wat de wetenschap nog niet kent. Dat soort verschillen begrijpen is minstens zo belangrijk als het opsporen van vroege achteruitgang. Het kan wijzen op beschermende processen die in de toekomst misschien versterkt kunnen worden, zodat mensen langer helder blijven, ook als er iets in het brein verandert.

Maria’s volgende bezoek

Wanneer Maria haar afspraak afrondt, vraagt ze of ze tussendoor eens bij haar huisarts moet langsgaan, of ze pas over tien jaar opnieuw verwacht wordt.

Voor huisartsen is dat precies de uitdaging: ze zien veel mensen zoals Maria, die niet zeker weten of hun klachten bij ouder worden horen of dat er meer aan de hand is. De testen die ze vandaag kunnen inzetten geven nog weinig houvast. Een aanpak die verschillende vroege signalen samenbrengt zou hen kunnen helpen om sneller gerust te stellen of op tijd door te verwijzen.

Maar zelfs als die test er komt, blijft het belangrijk hoe zo’n boodschap wordt gebracht. Iemand vertellen dat hij of zij risico loopt op een aandoening als alzheimer vraagt tijd, duidelijkheid en begeleiding.